Predstavitev posameznih poklicev

V tem razdelku najdete intervjuje s strokovnjaki, ki opisujejo svojo vlogo v negovalni ekipi. V nadaljevanju so predstavljeni naslednji poklici:

Splošni zdravniki so običajno vstopna točka za postavitev diagnoze demence in izdelavo načrta oskrbe. V večini držav so to tudi osebe, ki odpirajo vrata do storitev.

Naloge na primarni ravni oskrbe obsegajo prepoznavo kognitivne motnje (tj. razlikovanje med normalnim stanjem in morebitno začetno ali napredovano obliko demenco) in zaznavo fizičnih vzrokov ali delnih vzrokov za kognitivne in/ali vedenjske spremembe (npr. motnje sluha ali vida). Pomembna diagnostična vloga primarne oskrbe je prepoznava potencialno ozdravljivih ali celo reverzibilnih vzrokov za težave, npr. depresija, pomanjkanje vitaminov ali motnje v delovanju ščitnice1.

Za potrditev suma na demenco in prepoznavanje njenega vzroka bi morali splošni zdravniki osebo napotiti na sekundarno ali terciarno raven oskrbe, tj. k nevrologu, na kliniko za spomin ali univerzitetni oddelek, kjer bi izvedli bolj obširna nevropsihološka testiranja in diagnostične vprašalnike.

Osebe, ki bi jim napotitev na podrobnejšo obravnavo še posebej koristila3:

• mlajše osebe s sumom na kognitivno motnjo ali demenco,
• osebe, pri katerih prihaja do netipičnega poteka bolezni, ki bi lahko nakazoval na eno izmed redkih oblik demence ali možganski tumor,
• visoko tvegana stanja, kot je spremenjeno vedenje ali simptomi psihoze,
• osebe, ki jih skrbi varnost.

Po razkritju diagnoze potrebujejo osebe z demenco in njihovi negovalci odgovore, nasvete in informacije o številnih dodatnih medicinskih in nemedicinskih vprašanjih, za veliko katerih pa specialisti zdravniki ali splošni zdravniki niso pristojni. V primerjavi z zahodnoevropskimi državami je v državah Podonavja poudarek na oskrbi po diagnozi in napotitvam v domeni specialista zdravnika in ne splošnega zdravnika.

Socialni delavni imajo pomembno vlogo, saj pomagajo zdravnikom pri usklajevanju storitev. V splošnem so naloge socialnega dela naslednje: prepoznavanje potreb, preferenc in virov posameznika; vzpostavitev, organizacija in nudenje pomoči, usklajevanje storitev, vzpostavljanje omrežij in odpravljanje pomanjkljivosti in ovir.

Glavne odgovornosti socialnega delavca so:

• predstavitev možnosti oskrbovanih domov, enot za posebno nego, dnevnih centrov, oskrbe ob koncu življenja, hospicev
• Napotitev na konkretne storitve (prevoz, pomoč na domu, obroki, nefarmakološke terapije)
• Pomoč pri prehodu na alternativne oskrbne nastanitve
• Napotitev na programe pomoči za osebe z demenco in negovalce
• Sodelovanje z lokalnimi agencijami in organizacijami
• Posredovanje izobraževalnih gradiv in virov
• Svetovanje o pravnih (zdravstvena oporoka, zavarovanje, odgovornost) in finančnih zadevah
• Prepoznava osebnih ciljev, pomoč pri načrtovanju življenja
• Socialni delavci in tudi specializirane medicinske sestre lahko na bolj formalen način prevzamejo vlogo upravljalcev primera.

Kar se tiče diagnoze, so socialni delavci posebej izučeni za ocenjevanje potreb osebe in svetovanje o tem, katere storitve bi bile zanjo najprimernejše. Njihova vloga pri izčrpni oceni je prepoznati osebi pomembne cilje, ugotoviti finančne, pravne ali zavarovalne težave, analizirati mrežo oskrbe (znotraj in zunaj družine) ter oceniti življenjsko okolje, vključno z razpoložljivimi viri.

Delovni terapevt nudi podporo osebam z demenco na vseh področjih življenja, pri tem pa upošteva tudi lastnosti okolja in osebne moči in šibkosti. Naloge delovnega terapevta so preventiva, intervencija, promocija zdravja, svetovanje, rehabilitacija, ohranjanje in izboljšanje moči in veščin ter zagotavljanje podpore, kjer je to potrebno. Delovna terapija se izvaja individualno ali skupinsko. Vloga delovnih terapevtov pri demenci vključuje:

• iskanje najustreznejših individualnih rešitev in razvoj strategij reševanja problemov
• ocenjevanje sposobnosti osebe za opravljanje vsakodnevnih življenjskih dejavnosti in zagotavljanje intervencij za podporo neodvisnosti
• uporaba terapevtskih tehnik, kot so umetnostna terapija, biblioterapija, dramska, glasbena, psihomotorična, delovna terapija in terapija z igro, s poudarkom na ohranjenih sposobnostih
• obveščanje o podpornih tehnologijah in spreminjanju okolja doma ali v zdravstveni ustanovi
• vodenje skupin za podporo negovalcem ali kako drugače vključeno v psihološko izobraževanje.

Kot člani multidisciplinarnega tima delovni terapevti prispevajo informacije o človekovih sposobnostih in omejitvah v vsakdanjem življenju, potrebah, ohranjenih kompetencah in področjih možnega posredovanja. Delovni terapevti imajo pomembno vlogo pri določanju individualnih načrtov oskrbe. Lahko se vključijo tudi v usposabljanje drugih strokovnjakov, ki delajo z osebami z demenco.

Demenca je pogosto povezana s komunikacijskimi težavami ljudi z demenco, negovalcev in strokovnjakov. Demenca lahko povzroči tudi težave pri žvečenju, pitju in požiranju. Natančneje, govorni in jezikovni terapevti prispevajo k oskrbi demence z:

• ocenjevanjem komunikacijskih pomanjkljivosti, povezanih z demenco
• prepoznavanjem kulturnih in okoljskih dejavnikov, ki motijo komunikacijo
• analiza jezikovnih motenj kot pomoč pri natančni diagnozi
• svetovanje o spreminjanju hrane in pripomočkih za hranjenje
• izobraževanje negovalcev o komunikacijskih tehnikah
• izdelava individualnega načrta zdravljenja.

Terapevtski portfelj govornih in jezikovnih terapevtov vključuje ustne vaje za krepitev ustnih mišic ter vaje poimenovanja, opisovanja predmetov ali pomnjenja predmetov. Govorni in jezikovni terapevti uporabljajo različne oblike orodij za podporo komunikacije pri ljudeh z demenco, vključno z nizkotehnološkimi orodji, kot so znaki, nalepke, koledarji, komunikacijske table, časovniki in drugi vizualni simboli, ki zagotavljajo namige za interakcijo.

Nevropsiholog je strokovnjak klinične psihologije z dodatnim izobraževanjem v nevropsihologiji. Vključen je v diagnozo in zdravljenje kognitivnih in vedenjskih motenj, ki jih povzročijo možganske bolezni/poškodbe. Nevropsihologi s psihološkimi metodami (pogovor, opazovanje, testiranje in postopki ocenjevanja po lestvici) zaznajo, ocenijo in analizirajo funkcionalne pomanjkljivosti pri pacientih, ki nastanejo kot posledica cerebralnih motenj. Nevropsihološka ocena prispeva k nevrološki diagnozi. Na podlagi znanja o sestavi in funkcijah možganov lahko nevropsihologi priporočijo in izvedejo ustrezno nefarmakološko zdravljenje kognitivnih in vedenjskih motenj. Vloga pri osebah z demenco, negovalcem in družini:

• Nevropsiholog je odgovoren za oceno in preverjanje kognitivnih in vedenjskih težav osebe in njenega negovalca. Opravi pregled in/ali izčrpno nevropsihološko oceno. Nevropsihološka ocena v obliki ocene sprememb v kogniciji, vedenju, vsakdanjem in/ali poklicnem življenju pomaga razlikovati med nevrogeno in psihogeno motnjo.
• Nevropsiholog opravi specializirano oceno:
  • s pregledom lahko zazna in prepozna osebe, pri katerih obstaja tveganje za nastanek kognitivne motnje in demence.
  • Izčrpna ocena ponudi informacije o prisotnosti, vrsti in ravni motenj na različnih kognitivnih področjih, tj. orientaciji, učenju, kratkoročnem in dolgoročnem spominu, zmožnosti koncentracije, kognitivnem premiku, deljeni pozornosti, sklepanju, govornem in pisnem jeziku, vidno-zaznavnih in prostorskih zmožnostih, kompleksnih in finomotoričnih spretnostih, zmožnostih razumevanja čustvenih izražanj in družbeni interakciji.
• Nevropsiholog zbere podrobno anamnezo težav, zdravstvenih stanj in pomanjkljivosti, kar pomaga kliničnim zdravnikom opredeliti verjetno/možno diagnozo možganske patologije.
• Nevropsiholog postavi hipotezo o možganski patologiji, ki je vzrok tega stanja, in izvede postopke ocenjevanja, če sumi na nevropsihološke motnje.
• Nevropsiholog opredeli profil ohranjenih in motenih kognitivnih zmožnosti osebe s kognitivnimi pomanjkljivostmi/demenco, opredeli vrste in resnost motenj. V primerih poročanih vedenjskih motenj ali suma nanje (depresija, tesnobnost, razdražljivost it.) se jih tudi pregleda. Oceni se vpliv kognitivnih in vedenjskih motenj na vsakodnevne in službene aktivnosti (funkcionalna zmožnost).
• Nevropsiholog prepozna osebne vire in svetuje o možnih in ustreznih nefarmakoloških zdravljenjih in metodah – kognitivni trening, rehabilitacija itd.
• Nevropsiholog je vključen v razvoj individualiziranega načrta zdravljenja, kontrolne preglede, svetovanje in pomoč.
• Nevropsiholog izvaja nefarmakološke metode zdravljenja.
• Nevropsiholog/klinični psiholog je vodilni strokovnjak, ki je vključen v svetovanje o prilagajanju osebe novi situaciji, tj. diagnozi demence. Osebam z demenco nudi pomoč in spodbuja zdrav način življenja.
• Nevropsiholog opravi kontrolni pregled pri osebah z demenco, kjer opredeli učinkovitost zdravljenja in pomaga prilagoditi načrt in aktivnosti zdravljenja.
• Nevropsiholog svetuje in daje psihološko pomoč glede diagnoze in prilagajanja. Z osebo z demenco in družino se pogovarja o tveganih situacijah, preventivi in zdravem življenjskem stilu.
• Nevropsiholog se pogovori o poročilu ocene z nevrologom in nevrologu pomaga opredeliti diagnozo.
• Nevropsiholog se pogovori s socialnim delavcem, delovnim terapevtom in drugimi razpoložljivimi specialisti za opredelitev potrebe in virov oseb z demenco z namenom priprave individualiziranega načrta zdravljenja.

Nevrolog je zdravnik, specializiran za možganske motnje. Njegove kompetence se nanašajo na področje diagnoze in obvladovanja s farmakološkimi in nefarmakološkimi sredstvi, na področje kompleksne rehabilitacije in tudi na področje paliativne nege od trenutka, ko se postavi diagnoza, do zaključne faze demence.

Možganske bolezni so lahko pogosto izčrpavajoče motnje, ki prizadenejo telo in višje mentalne funkcije. Lahko globoko vplivajo na kakovost življenja oseb in njihovih negovalcev. Nevrologi lahko prispevajo h kakovosti življenja, tako da postavijo zgodnjo in pravilno diagnozo, izberejo prava zdravila, sodelujejo v mednarodnih raziskavah in vključujejo druge člane multidisciplinarne ekipe za vzpostavitev holističnega načrta obvladovanja.

Nevrologi so pomembna vez v takšni multidisciplinarni ekipi, saj pogosto podajo »ptičjo perspektivo« situacije osebe, se aktivno učijo od drugih strok in s svojim znanjem pomagajo izboljšati kakovost življenja oseb z demenco in njihovih negovalcev.

Je demenca nevrološka ali psihiatrična motnja?

Tradicionalno je nevrologija osredotočena na motorične in zaznavne spremembe, povezane z možganskimi boleznimi, kot so kap, Parkinsonova bolezen ali multipla skleroza.  

Psihiatrija je bolj osredotočena na anomalije v vedenju, razpoloženju in kogniciji, ki so ključne značilnosti shizofrenije ali hujše depresije. Demenca spada vmes med nevrologijo in psihiatrijo, ker se skoraj pri vseh osebah z demenco v času bolezni razvijejo vedenjski in čustveni simptomi in veliko oblik demence vključuje motnje pri gibanju, na primer demenca z Lewyjevimi telesci, Huntingtonova bolezen ali cerebrovaskularna bolezen.

Razumevanje psiholoških simptomov

Ena izmed najpogostejših diagnostičnih dilem je razlikovanje med kognitivnimi motnjami, nastalimi zaradi depresije (to se je prej imenovalo »psevdo demenca«), in demenco. Pri obeh motnjah se lahko najprej pojavi pozabljivost, umik iz družbe in psihomotorična upočasnitev. Psihiatri so usposobljeni za prepoznavo subtilnih razlik, zlasti kar zadeva trud, frustracijo, krivdo in samomorilne misli.

Skrb za negovalce

Skrb za osebo z demenco je izjemno zahtevna. Skoraj vsi negovalci poročajo o izčrpanosti, jezi in depresiji, ki so neposredno povezane z vlogo negovanja. Tudi družinske člane je pogosto treba oceniti in zdraviti. Pomembna vloga psihiatra je prepoznati znake in simptome izgorelosti in depresije in takoj začeti s psihoterapevtskim ali farmakološkim zdravljenjem.

Ocena funkcionalnih zmožnosti

Iz svojih izkušenj s kroničnimi mentalnimi boleznimi so psihiatri vajeni ocenjevati prednosti in pomanjkljivosti osebe v vsakdanjem življenju. Določijo lahko, katere vrste stvari osebe še vedno lahko dobro opravljajo z minimalno pomočjo in naloge, ki presegajo še ohranjene zmožnosti in se jim je treba izogibati. Psihiatri so zadolženi tudi za sklic socialnih delavcev, medicinskih sester, delovnih terapevtov in fizioterapevtov, da omogočijo optimalno življenjsko okolje osebam z demenco, in odgovorijo na praktična vprašanja negovalcev.

Obvladovanje spremenjenega vedenja

Psihiatri so zlasti dobro usposobljeni za prepoznavo in zdravljenje vedenjskih motenj, ki pogosto spremljajo demenco, kot so razdražljivost, tavanje, neustrezno družbeno vedenje in ponavljajoče aktivnosti. Po izvedenih spremembah okolja in vedenja so za nadzor motečega vedenja lahko potrebna zdravila, ki se pogosto uporabljajo pri psihiatričnih motnjah.

Ocena zmožnosti

Psihiatri pogosto pomagajo pri ocenjevanju zmožnosti oseb z demenco. To postane pomembno, kadar je potrebno soglasje za zdravljenje ali pa za sprejetje finančnih odločitev ali pripravo zdravstvene oporoke. Psihiatri lahko pomagajo odvetnikom in sodiščem, tako da ocenijo zmožnosti sprejemanja odločitev posameznika, kadar je to potrebno za določitev skrbništva ali pridobitev pooblastila za zastopanje. 

Izobraževanje oseb z demenco in negovalcev

Izobraževanje osebe z demenco in njene družine je bistveni del zdravljenja demence, ki ga lahko opravijo psihiatri enako kot pri kroničnih mentalnih boleznih. Psihiater je seznanjen z viri v skupnosti, ki bi lahko koristili osebam z demenco in njihovim negovalcem. Pogosto so to lokalna sekcija združenja za Alzheimerjevo bolezen, skupine za pomoč družinam, skupine za pomoč pri samostojnem življenju, oskrbni domovi, specializirani za oskrbo oseb z demenco, in dnevni centri za odrasle

Medicinska sestra je lahko zaposlena v bolnišnici, kliniki ali socialni ustanovi. Z osebami z demenco in negovalci sodeluje v vseh teh okoljih.

Prepoznavanje demence

Približno četrtina bolnikov v splošni bolnišnici ima lahko demenco in pri tej skupini obstaja večja nevarnost za ponovno hospitalizacijo in smrt kot pri drugih bolnikih z enakimi stanji. Natančna diagnoza demence, depresije ali delirija je ključ do pravilnega zdravljenja. Medicinske sestre, ki so pozorne, sočutne in jim pacienti zaupajo, v vsakem okolju pomembno prispevajo k prepoznavi stanja in oskrbi oseb z demenco. Pomemben vidik vloge medicinske sestre v bolnišnici, ambulanti (npr. splošni) ali ustanovi za dolgotrajno oskrbo je opazovati in poročati o vseh potencialnih znakih demence. Ponekod so medicinske sestre usposobljene tudi za izvajanje kognitivnih preiskav (npr. z MMSE).

Zdravljenje demence

Del vloge medicinske sestre je pojasniti in njihove stranske učinke pacientom in njihovim družinskim članom zdravila; jasna pojasnila pomagajo pri sprejemanju odločitev in so podlaga za prostovoljno privolitev. Medicinske sestre morajo vedeti tudi, kje lahko najdejo dodatne informacije in kako usmeriti osebe, da bodo prejele več informacij ali pomoči. Poleg tega tudi nudijo pomoč pri odmerjanju zdravil v ustanovah.

Skrb za osebo z demenco

Z dobrim načrtovanjem nege in sodelovanjem s kolegi iz sekundarne oskrbe ali s svetovanjem in pomočjo družinskim negovalcem v ustanovah skupnosti lahko medicinske sestre pomagajo zagotoviti, da osebe z demenco prejmejo dovolj tekočine in hranil, da telovadijo in gredo normalno na stranišče (to bo tudi pomagalo zagotoviti, da se zdravila učinkovito presnovijo. Terapevtski odnos med medicinsko sestro in pacientom je bistven za visokokakovostno negovalno oskrbo. Medicinske sestre opravljajo nego pri najintimnejših higienskih aktivnostih (kopanje/tuširanje, krtačenje las, preoblačenje …). Z enostavnimi dejanji, kot je skrb, da osebe z demenco res vzamejo osebne predmete, kot so slušni pripomočki in očala, v bolnišnico ali na preglede; medicinske sestre jim lahko pomagajo sodelovati v pogovorih in kar najbolj izboljšati orientacijo in osebne odločitve. Storitve, ki jih opravi medicinska sestra, so lahko zelo v pomoč družinskim negovalcem. 

Sodelovanje z drugimi strokovnjaki

Medicinska sestra sodeluje z osebnim zdravnikom ali specialistom in opravi zdravniški poseg na podlagi priporočila zdravnika. Lahko ima veliko pomembnih informacij o stanju in zdravju osebe z demenco in te informacije so lahko uporabne drugim strokovnjakom, ki pridejo v stik z osebo, npr. delovnim terapevtom ali socialnim delavcem.

Farmacevti so najdostopnejši zdravstveni strokovnjaki, na katere se lahko ljudje obrnejo.

Kot strokovnjaki na področju primarne oskrbe, ki se redno srečujejo z ljudmi, so lahko eni izmed prvih, ki prepoznajo znake demence ali se z osebo pogovorijo o težavah s spominom. Farmacevt lahko ljudi pomiri in jih spodbudi, da hitro poiščejo pomoč.

Ko pacient prejme diagnozo demence, lahko farmacevt njemu in njegovim negovalcem pomaga pri zdravilih in priporoča druge izdelke ali dejanja, ki bi lahko pomagala njihovemu stanju. Kot strokovnjaki za zdravila in njihovo uporabo so farmacevti v dobrem položaju, da osebam z demenco pomagajo do najboljših rezultatov od zdravil. Za osebe z demenco je terapija z zdravili zelo zapletena. Veliko ljudi z demenco ima hkrati tudi druga bolezenska stanja. Nujno je izčrpno pregledati vsa zdravila, tj. zdravila za demenco in zdravila, ki jih oseba jemlje za druga bolezenska stanja. Farmacevti lahko pomagajo tako, da izpostavijo potencialno problematična medsebojna vplivanja med zdravili ali zdravila, ki bi lahko poslabšala stanje osebe.

Farmacevt lahko pomaga družinam z osebo z demenco, tako da jih napoti na lokalne službe za pomoč, kjer lahko prejmejo potrebno praktično ali čustveno pomoč, ter jim lahko tako pomaga premagati stigmo, povezano s težavami z mentalnim zdravjem.

• Avasthi A. Bringing dementia care back into psychiatry. J Geriatr Ment Health 5: 10-15, 2014
• Brody AA, Galvin JE. A review of interprofessional and education interventions for recognizing and managing dementia. Gerontol Geriatr Edu34: 225-256, 2013
• Burns A, Twomey P, Barrett E, et al. Dementia diagnosis and management. A brief pragmatic resource for general practitioners. NHS England. 2015         
• Galvin JE, Lavois L, Zweig Y. Collaborative transdisciplinary team approach for dementia care. Neurodegen Dis Manag 4: 455-469, 2014
• Grossberg GT, Lake JT. The role of the psychiatrist in Alzheimer’s disease. J Clin Psychiatry 59, suppl. 9: 3-6, 1998
• Jenkins C, Ginesi L, Keenan B. The nurse's role in caring for people with dementia. Nursing times 12. 20-23, 2016.
• Onyike U. Psychiatric aspects of dementia. Continuum (Minneap Minn) 22: 600-614, 2016
• Robinson L. Dementia: timely diagnosis and early intervention. BMJ 350: h3029, 2015     
• Stephan S, Möhler R, Renom-Guiteras A, Meyer G. Successful collaboration in dementia care from the perspectives of healthcare professionals and informal carers in Germany: results from a focus group study. BMC Health Serv Res 15: 208, 2015
• Tibbs MA. Social work and dementia. London, Jessica Kingsley Publishers 2001.