Izobraževanje o diagnozi

Pomen razkritja diagnoze

Ilustracija zdravnice, ki se pogovarja s pacientom. Tortni diagrami vprašanja "Ali želite izvedeti diagnozo demence" odgovorite z "da": osebe brez kognitivnih motenj: 90 %, osebe z blago demenco: 84 %, svojci, ki predstavljajo osebo z demenco: 74.
Večina oseb z demenco želi, da se jim pove diagnoza

Čas pred prejeto diagnozo se med posamezniki razlikuje, a pri večini ljudi ga spremljajo naraščajoča negotovost in skrbi o tem, kaj se z njimi dogaja in kaj jih še čaka. Večina oseb z demenco in njihovih negovalcev želi prekiniti negotovost in izvedeti za diagnozo demence. V sistematičnem pregledu 23 študij o preferencah glede razkritja diagnoze demence je več kot 90 % posameznikov brez kognitivne motnje želelo izvedeti, ali se jim bo razvila demenca; med tistimi, ki so že prejeli diagnozo demence, je bila stopnja 84 %1. Zanimivo je, da le 74 % neformalnih negovalcev želi, da se diagnoza sporoči osebi z demenco2. Te številke nakazujejo, da večina oseb z demenco ne obžaluje, da so prejeli diagnozo demence.

Glavni razlogi za takšno mnenje so možnost za načrtovanje, zdravljenje, prejemanje informacij in učenje strategij shajanja. Glavni argumenti proti razkritju pa so, da bi diagnoza vznemirila ali potrla osebo in da to ne bi prineslo nobenih koristi.

Razkritje spoštuje avtonomijo osebe in ji omogoči, da je poučen in aktivnejši udeleženec v odločitvah glede zdravljenja. Pravočasno znanje lahko pomaga osebi narediti spremembe v življenju in vnaprej načrtovati svojo prihodnost.

Vendar pa obstaja razhajanje med preferencami oseb in ravnanjem zdravnikov. Okoli 50 % kliničnih zdravnikov rutinsko ne razkrije diagnoze demence4. Zadržki zdravnikov pri razkritju diagnoze so nizko zaupanje v postavitev diagnoze demence, strah pred poslabšanjem odnosa med zdravnikom in pacientom, predvidevanje, da oseba z demenco ne bi razumela diagnoze, strah pred tem, da bi škodovali osebi z demenco, in prepričanje, da ni na voljo učinkovitega zdravljenja.

Ilustracija zdravnice, ki se pogovarja z bolnico. Besedilo: 84 % oseb z blago demenco želi biti obveščenih o diagnozi, 74 % svojcev želi, da oseba z demenco izve za diagnozo, a le 50 % zdravnikov običajno obvesti o diagnozi.
Dva svetova - bolniki in svojci proti zdravnikom
[Translate to Slovenian:] Icon lightning bulb

Ne le pravočasna diagnoza, temveč tudi pravočasno razkritje in znanje pomaga osebi, da sprejme odločitve o sebi in ohranja kakovost svojega življenja.

Dejavniki, ki vplivajo na razkritje

Presenetljivo pa se osebe z demenco pogosto ne spomnijo svoje diagnoze, tudi če jim je bila razkrita. To ni le zaradi kognitivne motnje, temveč tudi zaradi ne dovolj jasne komunikacije, neustreznega tehničnega jezika, preveč informacij ali čustvene preobremenitve.

Graf prikazuje ovire za izobraževanje o diagnozi s strani zdravnikov (pomanjkanje usposabljanja in izkušenj, strah pred napačno diagnozo, zaskrbljenost zaradi bremena ali stigme) in s strani sistema zdravstvenega varstva (malo finančnih spodbud, pomanjkanje specialistov, pomanjkanje časa).
Ovire, ki preprečujejo razkritje diagnoze
[Translate to Slovenian:] Icon lightning bulb

Osebe z demenco se morda ne zavedajo svoje diagnoze, čeprav jim je bila razkrita.

[Translate to Slovenian:] [Translate to English:] Icon sorgenvolles Gesicht

Primer: Izkušnje oseb z demenco, ko so prejele diagnozo

Emily: Diagnozo sem prejela pri drugem obisku. Pomembno mi je bilo, da me je zdravnik vprašal, ali želim biti takrat sama ali z družino.

Daniel: Lahko sem zastavil nekaj vprašanj, kar mi je pomagalo. Malo sem se lovil z jezikom, ki ga je uporabljal zdravnik. Bolje bi bilo, da bi uporabil malo enostavnejši jezik.

Peter: Kar nisem mogel verjeti, ko mi je zdravnica sporočila diagnozo. Potreboval sem čas, da sem to dojel. Vesel sem bil, da je spoštovala to, da sem bil v šoku … Zagotovila mi je, da se lahko čez nekaj dni vrnem in se o tem pogovoriva, ko bom pripravljen.

[Translate to Slovenian:] Icon stethoscope

Primer: Izkušnje strokovnjakov s sporočanjem diagnoze

Victor (splošni zdravnik): Na začetku moje kariere kot splošni zdravnik sem bil zelo negotov glede tega, kako naj sporočim diagnozo demence. Zlasti zato, ker nisem mogel ponuditi zdravila in nisem želel, da bi se osebe z demenco počutile še bolj negotovo. A sčasoma sem ugotovil nekaj načinov za izboljšanje svojih veščin »razkrivanja«:

  • Za razkritje diagnoze si vzamem vsaj 20 minut in diagnozo obravnavam tudi na drugem obisku.
  • Pred pogovorom razmislim o ozadju, znanju in pričakovanjih pacienta.
  • Pogovor začnem tako, da povem: »Imam rezultate vašega pregleda, ki bi lahko pojasnili vaše težave«.
  • S čustvi, ki se pojavijo potem, ko povem diagnozo, se spopadem tako, da rečem: »Vem, da vam je to novico verjetno težko slišati.« 
  • Pripravljen sem odgovoriti na vprašanja pacienta in njegove družine.
  • Ponudim kontakte in priporočila za strokovnjake in obravnave.

Verjamem, da je to bolj v pomoč, kot pa da se diagnoze ne razkrije in se le predpišejo zdravila.

Kako sporočiti diagnozo?

Postopek razkritja diagnoze mora biti prilagojen posamezniku in mora upoštevati predhodno znanje osebe (vključno z napačnimi predstavami), potrebe po informacijah in čustveno stanje osebe. To zahteva tudi veliko mero spretne komunikacije. Če je le možno, naj postopek razkrivanja diagnoze ne bo izveden le tekom enega obiska, ampak naj bo to postopen proces.

1. Priprava na razkritje

  • Raziščite znanje, prepričanja in dojemanja;
  • Vprašajte osebo, ali želi izvedeti diagnozo in ali želi, da so o diagnozi obveščeni tudi njeni oskrbovalci in svojci
  • Vključite osebo z demenco, tako da ji zastavite vprašanja, kot je »Kaj je po vašem mnenju povzročilo spremembe v vašem spominu?« ali »Kaj menite, da bi lahko pokazali rezultati vašega testiranja?«;
  • Pomagajte razviti vpogled, raziskati neskladja v znanju in zmanjšati vrzeli v razumevanju;
  • Prilagodite informacije: upoštevajte ozadje, raven znanja, kognitivno zmožnost in čustveno pripravljenost;
  • Razmislite o različnih metodah razkritja, kot je razkritje diagnoze ločeno pacientu in družini ali pa ob prisotnosti zaupanja vrednega negovalca, ki bo pacientu nudil pomoč; o tem se lahko pogovorite s pacientom in družino;
  • Razkritje diagnoze demence naj po možnosti ne bo edini dogodek, kjer se predstavijo vse informacije; če lahko, poskusite urediti, da bo to proces v več fazah;

2. Posredujte informacije

  • Uporabite enostaven jezik in izboljšajte razumevanje s premišljeno uporabo besed: govorite na način, da vas oseba z demenco lahko razume;
  • Predstavite izčrpne informacije, vključno z diagnozo, področji negotovosti, pričakovanji, možnostmi zdravljenja, omejitvami in viri v skupnosti, ter sporočite, kaj se bo verjetno zgodilo v prihodnje;
  • Delite znanje z družino, posredujte jim informacije o demenci, obravnavah in spremenjenem vedenju; npr. izročite jim brošuro vaše lokalne organizacije za Alzheimerjevo bolezen
  • Omogočite dovolj časa za vprašanja in pogovor;
  • Po razkritju diagnoze preverite, ali oseba res razume pomen povedanega;
  • Osebi in njenim svojcem ter oskrbovalcem ponudite dodaten material v pisni obliki

3. Ustrezno se odzovite na čustva

  • Na čustva se odzovite s sočutjem
  • Možnosti odziva: »Verjamem, da je to težka novica« ali »Ta novica vas je res šokirala«; upoštevajte, da je tišina pogosta reakcija na šok, ko oseba izve diagnozo
  • Upoštevajte pomembnost ohranjanja upanja, ohranjajte občutek smisla; povejte osebi, da se mnogo vidikov osebnosti in možganskih funkcij ohrani do poznih faz
  • Spodbujajte proaktiven odziv na diagnozo in pravočasno načrtovanje prihodnosti; pomirite osebo, da je upad redko hiter in da ima čas, da se prilagodi bolezni
  • Znova potrdite svojo zavezanost neprekinjeni oskrbi
  • Besedo »demenca« uporabljajte previdno, saj je povezana z občutno stigmo in ima celo poniževalen ali žaljiv prizvok; pojasnite medicinsko uporabo izraza

Reference in dodatna literatura

  • Carpenter B, Dave J. Disclosing a dementia diagnosis: A review of opinion and practice, and a proposed research agenda. Gerontologist 44: 149-158, 200
  • Cornett PF, Hall JR. Issues in disclosing a diagnosis of dementia. Arch Clin Neuropsychol 23: 251-256, 2008
  • Frank C, Forbes RF. A patient’s experience in dementia care. Can Fam Physician 63: 22-26, 2017
  • Mastwyk M, Dow B, Ellis KA, Ames D. Why attend a memory clinic? What do patients and their families want and/or expect? Australas J Ageing 35: 220-224, 2016
  • Pinner G, Bouman W. Attitudes of patients with mild dementia and their carers towards disclosure of the diagnosis. Int Psychogeriatr 15: 279-288, 2003
  • Smith AP, Beattie BL. Disclosing a diagnosis of Alzheimer’s disease: patient and family experiences. Can J Neurol Sci 28 (Suppl 1): S67-71
  • van den Dungen P, van Kuijk L, van Marwijk H, et al. Preferences regarding disclosure of a diagnosis of dementia: a systematic review. Int Psychogeriatr 26: 1603-1618, 2014.
  • Whitehouse P, Frisoni GB, Post S. Breaking the diagnosis of dementia. Lancet Neurol 3: 124-128, 2004.
  • Wilkinson H, Milne AJ. Sharing a diagnosis of dementia--learning from the patient perspective. Aging Ment Health 7: 300-307, 2003