Podpora negovalcem

Približno 80 odstotkov oseb z demenco živi doma in zanje skrbijo družinski člani, drugi sorodniki ali prijatelji. Skrb za osebo z demenco predstavlja negovalcem veliko psihološko, telesno in pogosto tudi finančno breme. Negovalci oseb z demenco imajo veliko več zdravstvenih in psiholoških težav kot ostale osebe iste starosti. Verjetnost, da neka oseba postane negovalec, je najvišja pri zakoncih, malo nižja pri hčerah in snahah, najnižja pa pri sinovih, drugih sorodnikih in ostalih. Zato je večina neformalnih (družinskih) negovalcev žensk.

Vpeljite dnevne rutine. Osebi z demenco rutine zagotavljajo strukturo, orientacijo in varnost. Rutine zmanjšajo obseg odločitev, ki jih morajo negovalci sprejeti med dnevom.

Spodbujajte neodvisnost. Oseba z demenco mora biti neodvisna karseda dolgo. Nalog, ki jih oseba še vedno lahko samostojno opravlja, se ne sme prevzeti prezgodaj. Čeprav nadzor osebe z demenco lahko traja dlje, kot če bi nalogo opravili sami, vam je to lahko poplačano s tem, da se ne spremeni vedenje osebe.

Poskrbite za nenehno aktivnost možganov. Obstaja veliko načinov za kognitivno stimulacijo, na primer vaje za spomin, pozornost, zaznavanje ali hitrost, in sicer na tradicionalen način s papirjem in svinčnikom ali pa na računalniku. Osebe z demenco imajo rade računalniške igre. Bodite ustvarjalni in poskusite najti vaje, ki jih lahko oseba opravlja, ne da bi ji to povzročilo frustracijo. Reminiscenca – uporaba preteklih spominov, pogosto s pomočjo fotografij, filmov, glasbe ali predmetov – je enkraten način za kognitivno stimulacijo. Skupno opravljanje kognitivnih vaj je lahko zabavno tudi negovalcu.

Odkrijte nove aktivnosti. Glavna sestavina kakovostnega življenja oseb z demenco in poleg tega tudi glavni antidepresiv je ostati aktiven in uporaben. Poskusite prepoznati aktivnosti, ki so izvedljive in osebi z demenco prinašajo veselje. Lahko je vredno truda, saj je aktivnost najboljše sredstvo proti depresiji in apatiji.

Podpirajte dostojanstvo in samozavest. Osebo z demenco je treba obravnavati spoštljivo in razumevajoče. Osredotočiti se je treba na uspehe in dosežke in ne na pomanjkljivosti in težave. Če so osebe z demenco pozitivno naravnane in samozavestne, jih je lažje obvladovati, kot če so razdražene in jezne.

Izogibajte se sporom in konfliktom. Nima se smisla prerekati z osebo z demenco. Prerekanje ne bo spremenilo njenega stališča, temveč se bo počutila zavrnjena. Če negovalci razmišljajo širše in na stvari gledajo z vidika osebe z demenco, si bodo olajšali življenje.

Ne komplicirajte. Poenostavitev je lahko rešitev za mnoge težave, ki izvirajo iz demence. Razdelitev nalog na enostavne korake bo osebi z demenco omogočilo, da opravi naloge namesto negovalcev. Poenostavitev okolja olajša orientacijo, zagotavlja varnost in zmanjša vodenje in nadzor. Poenostavitev načina komunikacije izboljša sposobnost osebe z demenco, da razume informacije, in zmanjša potrebo po ponavljanju in pojasnjevanju.

Ohranite smisel za humor. Osebe z demenco pogosto ohranijo smisel za humor. Življenje osebe z demenco in njenega negovalca bo prijetnejše, če se vsake toliko časa dobro nasmejita. To je tudi sredstvo proti frustraciji in stiski obeh.

Ostanite aktivni. Redna telesna vadba ni le dobra za telesno zdravje, temveč tudi izboljšuje opravljanje vsakodnevnih aktivnosti in kakovosti življenja. Za prepoznavo telesnih aktivnosti, ki jih oseba z demenco lahko varno opravlja, se je treba posvetovati z osebnim ali družinskim zdravnikom. Veliko telesnih aktivnosti lahko oseba z demenco in njen negovalec opravita skupaj, npr. hoja, plavanje ali kolesarjenje. Skupna telesna vadba je dobra za negovalca in vzpostavi občutek pripadnosti. Nekateri športni klubi ponujajo programe, kjer lahko sodelujejo osebe z demenco. To daje telesni vadbi družbeno komponento in lahko negovalcu omogoči nekaj prostega časa.

Skupine za pomoč negovalcem oseb z demenco so redna (npr. tedenska ali dvakrat tedenska) srečanja oseb, ki skrbijo za nekoga z demenco. Običajno ima skupina 10-15 udeležencev in jo vodi socialni delavec ali drug strokovnjak. Sodelujoči si izmenjujejo svoje izkušnje (dobre in slabe) na področju oskrbe, se učijo eden od drugega, izboljšujejo svoje spretnosti negovanja ter se medsebojno čustveno podpirajo in spodbujajo. Najpomembnejši cilji skupin za pomoč so zmanjšati obremenitev negovalcev in premagati družbeno osamljenost.

Informacije: Vloga strokovnjaka je usmerjati skupino, ponuditi praktične informacije o razpoložljivih storitvah in izobraziti sodelujoče o demenci in njenem obvladovanju. 

Učenje spretnosti: Sodelujoči se učijo osnovnih spretnosti negovanja in nefarmakoloških prijemov, ki se lahko izvajajo doma, npr. orientacija v realnosti, reminiscenca, kognitivna stimulacija in načini obvladovanja vedenja. Sodelujoči lahko tudi vadijo tehnike sproščanja.

Čustvena podpora: Glavna vloga skupin za pomoč negovalcem je ponuditi čustveno in socialno podporo. Prek izmenjave svojih izkušenj in skrbi lahko negovalci spoznajo svoje potrebe in vzpostavijo nove odnose.

Stroški: Skupine za pomoč negovalcem so lahko brezplačne ali pa zaračunajo majhno prijavnino. Odvisno od tega, kje živite, lahko strošek temelji na vaši plačilni sposobnosti ali pa ga krije zavarovanje osebe z demenco.

Sodelovanje v skupinah za pomoč, ki jih vodijo strokovnjaki, izboljša razpoloženje negovalcev in jim zmanjša obremenjenost. Ti učinki trajajo do 3 mesece po koncu programa. Skupinska srečanja so bolj učinkovita kot individualni pristopi. Izobraževanje negovalcev na področju tehnik spreminjanja vedenja lahko zmanjša spremembe v vedenju oseb z demenco. Dejavniki, ki so povezani z uspehom skupin za negovalce, vključujejo teoretično osnovo srečanja, aktivno vlogo sodelujočih, možnost pogovora o posameznih težavah in osredotočenost na obvladovanje spremenjenega vedenja. Kognitivno-vedenjske metode, ki so osredotočene na kognitivno preoblikovanje in učenje spretnosti, lahko tudi ublaži depresijo, tesnobnost in stres negovalcev. Metode, ki obsegajo kombinacijo učenja o demenci, kognitivno-vedenjskih tehnik, učenja komunikacije in spretnosti, strategij shajanja, sprememb okolja in uporabe podpornih naprav, so se izkazale za zlasti učinkovite.

Neformalni negovalci se ne morejo vedno udeležiti skupinskih srečanj, na kar lahko vplivajo različni dejavniki, vključno z geografskimi ovirami, pomanjkanjem možnosti prevoza, samo vlogo negovanja ali časovno omejitvijo. Internetni viri (interaktivni webinarji, spletni programi za pomoč, družbena omrežja) so sredstvo za izboljšanje razpoložljivosti storitev pomoči negovalcem oseb z demenco.

• Chien LY, Chu H, Guo JL, et al. Caregiver support groups in patients with dementia: a meta analysis. Int J Geriatr Psychiatry 26: 1086-1098, 2011
• Corbett A, Stevens J, Aarsland D, et al. Systematic review of services providing information and/or advice to people with dementia and/or their caregivers. Int J Geriatr Psychiatry 27:  628-636, 2012
• Gitlin LN, Winter L, Hodgson MPD, Hauck WW. A biobehavioral home-based intervention and the well-being of patients with dementia and their caregivers. The COPE randomized trial. JAMA 304: 983-991, 2010
• Kurz A, Wilz G. Carer burden in dementia: Origins and intervention. Nervenarzt 82: 336-342, 2011
• Lethin C, Leino-Kilpi H, Roe B, et al. Formal support for informal caregivers to older persons with dementia through the course of the disease: an exploratory, cross-sectional study. BMC Geriatr 6: 32, 2016
• McCabe M, You E and Tatangelo G. Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers' needs. Gerontologist. 2016;56: e70-e88, 2016
• McKechnie V, Barker C, Stott J. The effectiveness of an internet support forum for carers of people with dementia: a pre-post cohort study. J Med Internet Res 16: e68, 2014
• Parker D, Mills S and Abbey J. Effectiveness of interventions that assist caregivers to support people with dementia living in the community: a systematic review. Int J Evid Based Healthc 6: 137-172, 2008
• Sörensen S, Duberstein P, Gill D, Pinquart M. Dementia care: Mental health effects, intervention strategies, and clinical implications. Lancet Neurol 5: 961-973, 2006
• Zwaanswijk M, Peeters JM, van-Beek APA, Meerveld JHCM and Francke AL. Informal caregivers of people with dementia: problems, needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia: a questionnaire survey. Open Nurs J 7: 6-13, 2013