Osebni vpliv demence
Pojav demence v življenju močno vpliva na posameznika in njegovo socialno mrežo. Če strokovnjaki razumejo, kaj doživljajo oseba z demenco in njena družina, lahko zagotovijo bolj izčrpno oskrbo, osredotočeno neposredno na osebo in njene potrebe.
Vpliv demence se ne začne z razkritjem diagnoze, temveč veliko prej. Življenje z demenco se ponavadi začne, ko oseba zazna motnje v spominu, in se nadaljuje s fazo postavitve diagnoze ter poskusi osebe, da to motnjo vključi v svoje vsakdanje življenje.
![[Translate to Slovenian:] Icon: Lightning bulb](/fileadmin/Icons/idea-svgrepo-com.svg){kind=icon}
Kaj pomeni izgubiti kognitivne sposobnosti, se soočiti z vse večjimi težavami pri opravljanju vsakodnevnih nalog in občutiti spremembe v medosebnih odnosih – za posameznika in njegovo okolico?
Demenca je povezana z mnogo različnimi čustvi in stanji, njen vpliv pa se pozna na medosebnih odnosih, okrnjeni komunikaciji, zmanjšanih sposobnostih, omejeni neodvisnosti in spremenjenem občutku identitete ter lastne vrednosti. Vpliva tako na človekovo samozavest, kot tudi na socialni status in ostale vidike jaza. Vpliv demence ni le posledica simptomov, ampak je njen odraz tudi posledica posameznikovega odziva nanjo. Oskrba, osredotočena na osebo, je pomembna, saj so vpliv simptomov na osebo in njeno socialno mrežo ter njihove psihološke posledice primerni za terapevtsko posredovanje.
Spremenjeni odnosi in vloge. Ob postavljeni diagnozi demence se lahko vloga osebe v družini in delovnem življenju spremeni. Včasih demenca nastopi, ko je oseba še vedno v delovni fazi življenja in dela ni vedno mogoče prilagoditi potrebam osebe z demenco. V družini se lahko odnosi spremenijo in oseba z demenco lahko dobi bolj pasiven položaj, ko zanjo začnejo skrbeti drugi. Ob napredovanju demence se je osebi z demenco lahko težko vključevati v aktivnosti družabnega življenja, kar lahko vodi v umik in socialno osamljenost.
Sposobnosti in neodvisnost. Razvoj kognitivnih simptomov lahko povzroči nenehno spreminjanje in možno upadanje sposobnosti osebe, med drugimi sposobnost sprejemanja odločitev ali dajanja soglasja, zmožnost vožnje avtomobila, priprava oporoke, organizacija financ in gospodinjstva. Te sposobnosti imajo velik vpliv na posameznikovo neodvisnost in samozavest. Upad sposobnosti je tesno povezan z naraščajočimi tveganji, zato je nujno najti pravo ravnovesje med neodvisnostjo osebe z demenco in varovanjem osebe ali njene okolice.
Delo in finance. Demenca dodatno obremeni poklicno življenje osebe, včasih pa ga celo onemogoči. Zaradi pomanjkanja ozaveščenosti in/ali ekonomskega pritiska le malo delodajalcev sprejme demenci prijazen pristop in osebam z demenco omogoči nadaljevanje dela, na primer s skrajšanjem delovnega časa ali dodelitvijo manj zahtevnih nalog. Pogosteje kot ne, demenca povzroči izgubo zaposlitve in dohodka.
Pravni vidiki. Z napredovanjem demence upadejo tudi sposobnosti odločanja o financah, zdravstvenih odločitvah in življenjskih razmerah. V nadaljevanju je prikazan z možnostjo privolitve v zdravljenje z zaviralcem holinesteraze. Osebe z blago in zmerno demenco so na splošno sposobne odločanja, odsotnost zmožnosti odločanja pa je treba domnevati le v hudi fazi demence. Podprto odločanje je bolje kot nadomestno odločanje.
Človekove pravice. Splošno znano je, da se ljudem z demenco pogosto odrekajo človekove pravice tako v skupnosti kot v domovih za starejše. V mnogih državah so ljudje, ki živijo z demenco, pogosto fizično in kemično omejeni, tudi če obstajajo predpisi za zaščito njihovih pravic. Poleg tega so ljudje z demenco lahko tudi žrtve zlorabe. Na primer, lahko jih tepejo, ker so "trmasti" ali kažejo izzivalno vedenje. Po mnenju Združenih narodov so temeljna načela človekovih pravic naslednja:
Sodelovanje | Odgovornost | Nediskriminacija | Zakonitost
Sodelovanje: Osebe z demenco in njihovi skrbniki imajo pravico do sodelovanja pri vseh odločitvah, ki vplivajo na življenje in dobro počutje, ter pravico do enakega dostopa do storitev in objektov v skupnosti.
Odgovornost: Javni in zasebni organi morajo biti odgovorni za zagotavljanje, da osebe z demenco uveljavljajo svoje človekove pravice, vključno s popolnim spoštovanjem njihovega dostojanstva, prepričanj, individualnih okoliščin in zasebnosti.
Nediskriminacija: Osebe z demenco in njihovi skrbniki imajo pravico do nediskriminacije na podlagi starosti, invalidnosti, spola, rase, spolne usmerjenosti, verskega prepričanja ali zdravstvenega stanja.
Opolnomočenje: Osebe z demenco bi morale biti pooblaščene za uveljavljanje svojih pravic, ne pa zgolj čakati na politike, zakonodajo ali zagotavljanje storitev.
Zakonitost: Vsi ukrepi, povezani z demenco, vključno s politikami in zakonodajo, ozaveščanjem, preprečevanjem, diagnosticiranjem, oskrbo in storitvami ter raziskavami morajo biti povezani s standardi človekovih pravic iz mednarodnih instrumentov o človekovih pravicah.
Čustvene posledice. Prvi odziv na zaznavanje težav pogosto sproži psihološke obrambne mehanizme, kot so zanikanje, pomanjševanje težav, izgovore ali alternativne razlage za nesreče. Postavljena diagnoza lahko povzroči šok, žalost ali jezo. Poznavanje znakov in napredovanja bolezni lahko povzroči strah pred prihodnostjo, depresijo in obup, po drugi strani pa lahko diagnoza po obdobju negotovosti prinese tudi jasnost in olajšanje. Da bi se soočili s temi čustvenimi izzivi, je treba osebe z demenco podpirati pri sprejemanju strategij obvladovanja, ki so usmerjene v sprejemanje čustev in reševanje problemov.
Samozavest. Zmanjšana sposobnost opravljanja vsakodnevnih življenjskih aktivnosti in reševanja problemov, spremenjene vloge in odgovornosti ter izguba predstave o lastnih preteklih dosežkih povzročajo vznemirjenost in negotovost. Naravno je, da ljudje, ki to doživijo, izgubijo samozavest in zaupanje vase. Poleg tega jih lahko dodatno vznemirja negativen odnos (stigma) javnosti do kognitivnih motenj in demence.
Občutek identitete. Obstajajo vsaj trije glavni viri občutka identitete ali jaza: spomin na osebne izkušnje, vključno s preteklimi vlogami in dosežki, interakcija osebe z drugimi posamezniki ter trenutne običajne preference in dejavnosti osebe. Med razvojem demence so ti viri osebnosti ogroženi. Čeprav obstajajo dokazi, da jaz do neke mere vztraja, lahko njegovi deli postanejo vse bolj razdrobljeni, izkrivljeni in zastareli.
Kakovost življenja osebe z demenco
Kakovost življenja je večdimenzionalni koncept, ki obsega psihološke, družbene in telesne dimenzije. Pomembnejše dimenzije so aktivnost, sodelovanje in osebna neodvisnost, družbena interakcija ter telesno in psihološko dobro počutje. Dejavniki, ki izboljšujejo kakovost življenja ljudi z demenco, vključujejo odnos do negovalca, sposobnost opravljanja vsakodnevnih življenjskih aktivnosti in sodelovanje. Po drugi strani pa depresija in anksioznost zmanjšujeta kakovost življenja. Starost, moč kognitivne okvare, leta izobraževanja in socialno-ekonomski status niso povezani s kakovostjo življenja.
Kako lahko kot strokovnjaki pomagate osebi z demenco
Spremenjeni odnosi in vloga: Psihološko svetovanje, za posameznika ali družino, lahko pomaga osebi, da se prilagodi spremenjenim vlogam in odnosom ter najde novo, zadovoljivo vlogo na različnih področjih življenja.
Sposobnosti in neodvisnost: Podprite osebo z demenco pri opravljanju dejavnosti, ki jih želi in jih je zmožna opravljati, naj je to v službi, doma ali v ustanovi. Pomembno je, da po nepotrebnem ne preprečite dejanj le zato, ker bi potekale dlje časa ali rezultat ne bi bil optimalen. Odziv na zmanjšane sposobnosti naj bo vzpodbujanje osebe, osredotočanje na ohranjene sposobnosti in dosežene rezultate, ukvarjanje z aktivnostmi, ki imajo svoj namen, in izogibanje kritiziranju in pokroviteljskemu odnosu. Delovni terapevt je tukaj lahko v veliko pomoč.
Delo in finance: Zavestni nadrejeni, ki poznajo demenco, lahko delo in delovno okolje prilagodijo, npr. s krajšanjem delovnega časa, zastavljanjem manj zahtevnih nalog ali omogočanjem dodatne pomoči, s čimer osebi z demenco omogočijo nadaljevanje poklicnega življenja. Socialni delavec lahko pomaga predlagati vire finančne pomoči za osebe z motnjami, kadar takšne osebe niso več zmožne opravljati dela.
Pravni vidiki: V zvezi z odločitvami o zdravstvenem varstvu, finančnih zadevah, življenjskih razmerah ali vnaprejšnjih odločitvah je treba ljudi z demenco podpirati pri njihovi sposobnosti odločanja, namesto da bi jih nadomestil nadomestni odločevalec. Socialni delavci in pravniki znajo priporočiti najboljši način za pravno zaščito osebe z demenco. Pravnih sredstev ni treba uporabiti le za omejevanje, temveč tudi za pomoč pri zmožnosti sprejemanja odločitev osebe z demenco, če je na voljo statut zdravstvenih oporok. Socialni delavec lahko v sodelovanju z odvetnikom priporoči načine pravnega varstva za osebo z demenco.
Človekove pravice: Osebe z demenco je treba obravnavati spoštljivo in dostojanstveno, ne glede na njihove kognitivne ali funkcionalne okvare ali vedenjske spremembe. V fazi zmerne demence večina ljudi postopoma izgubi vpogled v svoje stanje. Vendar pa lahko še vedno zaznajo, ko niso deležni ustreznega vrednotenja in spoštovanja.
Čustvene posledice: Kadarkoli je le mogoče, poskusite preprečiti vpliv demence na človekovo samopodobo, samozavest in samozavest. Z osebo ravnajte kot z odraslo osebo, priznajte ohranjene sposobnosti, cenite dosežke in uspehe, vključujte osebo v pomembne dejavnosti, jo spodbujajte in pomirjajte.
Občutek identitete: Seznanite se z življenjsko zgodbo osebe, spoznajte njene pretekle dosežke in pomembne elemente v njeni biografiji. Uporabite te informacije za podporo in krepitev sebe osebe. Primerni tehniki sta reminiscenčna terapija ali ustvarjanje življenjske knjige.
Vpliv na družinske člane in obremenitev negovalca
Ko družinski član razvije demenco, tudi ljudje okoli njega doživijo globoke spremembe v svojem življenju. Spopasti se morajo z neprijetnimi čustvi, vključno z zadrego, sramom, krivdo, jezo, tesnobo glede prihodnosti ter občutki izgube, zapuščenosti in ujetosti. Poleg tega mora vsaj en član družine prevzeti vlogo glavnega skrbnika. Naloge in obveznosti skrbi za osebo z demenco so lahko bogate in koristne, običajno pa so povezane z velikimi obremenitvami, psihičnimi in psihosomatskimi težavami, socialno izolacijo, slabim fizičnim počutjem in finančnimi stiskami.
Zamenjava vlog, pričakovanj in odgovornosti ter nove in neznane naloge negovalcev lahko povzročijo trenja v družini in konflikt s prejšnjimi ali sočasnimi dolžnostmi. Če so negovalci še zaposleni, bodo morda morali skrajšati delovni čas ali popolnoma opustiti delo. Negovalci se pogosto soočajo s tem ogromnim izzivom z malo ali nič podpore skupnosti, v kateri živijo. Razlogi za prevzem vloge skrbnika so lahko naklonjenost, pogosto pa je motivacija občutek dolžnosti ali pritisk družine, skupnosti ali družbe. Glavne težave, ki jih navajajo negovalci, so apatija in umik pri osebi z demenco ter odsotnost olajšanja in nezmožnost, da bi imeli čas zase.
Dejavniki tveganja za slabo počutje negovalcev so ženski spol, zdravstvene težave negovalca in negativni družbeni odnosi. Velik vzrok za stisko negovalcev oseb z demenco so vedenjski in psihološki simptomi demence. Depresivno vedenje je najpogostejši simptom stiske, sledijo pa vznemirjenje/agresija in apatija.
Čustveni vpliv. Negovalci oseb z demenco se lahko počutijo krive zaradi različnih razlogov – ker so prepozno poiskali diagnozo, so v zadregi zaradi obnašanja osebe z demenco, zavračajo negovalno vlogo ali ker ne morejo nadaljevati oskrbe doma. Negovalci so lahko tudi razočarani ali jezni. Demenca je povezana s postopno izgubo osebe z demenco, čeprav je živa. To se imenuje dvoumna izguba in je lahko še posebej težko obravnavati. Izguba ljubljene osebe pred fizično smrtjo lahko povzroči tudi pojav pričakovane žalosti.
Spremembe v odnosu. Spremembe v odnosih so lahko bolj boleče za negovalca kot za osebo z demenco. Demenca ima pomemben vpliv na zakonske odnose, vključno z manj deljenimi aktivnostmi, izgubo čustvene podpore zakonca in poslabšanjem kakovosti verbalne komunikacije med parom. Čustvena in telesna intima v partnerstvu prav tako postane veliko težja in lahko izgine, čeprav pri veliko parih telesna intima še naprej ostaja vir skupnega udobja in užitka. Tudi otroci se znajdejo v drugačni vlogi, kot so jo imeli prej, in morajo morda prevzeti odgovornost nege, kar lahko moti njihov razvoj samostojnosti in vzpostavljanje socialnih odnosov.
Družbeni učinek. Negovalci oseb z demenco imajo običajno manjše socialne mreže, socialna podpora pa se pogosto še naprej zmanjšuje, ko bolezen napreduje in naloge oskrbe postajajo zahtevnejše. Negovalci pogosto opustijo službo, zmanjšajo svoje družbene aktivnosti in izpostavijo svoje zdravje nevarnosti, zato da osebi z demenco zagotovijo vso potrebno pomoč in oskrbo.
Psihično in fizično zdravje. Veliko neformalnih negovalcev zaradi nege tvega, da postanejo tesnobni, depresivni in se počutijo nemočni in osamljeni. Pri depresivnih negovalcih so zaznali višje stopnje obremenitve in samomorilnih misli. Raziskave kažejo, da med družinskimi negovalci obstaja tudi večja pojavnost debelosti, srčno-žilnih bolezni, hipertenzije, negovanje pa lahko vpliva tudi na kakovost spanja negovalca.
Pozitivni vidiki nege. Vloga skrbnika ima lahko pozitivne vidike. To vključuje duhovno in osebno rast, bližino, skupne dejavnosti, izkušnjo vzajemne vezi, večjo vero ter občutke dosežka in mojstrstva. Negovalci, ki naloge oskrbe ocenjujejo kot manj stresne, najdejo smisel in koristi od oskrbovalske vloge ter uživajo več socialnih virov, poročajo o nižji depresiji in večjem zadovoljstvu z življenjem.
Kako lahko kot strokovnjaki pomagate družini osebe z demenco
Sodelujte z družino. Obvladovanje osebe z demenco zahteva izčrpen načrt, ki obsega sodelovanje med zdravniki, zdravstvenim osebjem in družino. Strokovnjaki lahko močno olajšajo vlogo oskrbe družini in lahko zmanjšajo učinek demence na družinskega negovalca.
Posredujte informacije, pogovarjajte se in ponudite pojasnila. Znanje in ustrezne veščine o demenci, zlasti glede simptomov, razvoja in obvladovanja težavnega vedenja, so bistvenega pomena za učinkovito in trajnostno oskrbo.
Priporočite jim pomoč. Negovalce, ki so občutljivi na negativne učinke vloge negovanja, je treba prepoznati in jih napotiti na ustrezne oblike pomoči. Učinkovite oblike pomoči za neformalne negovalce vključuje psihološka izobrazba, učenje komunikacijskih veščin, učenje na podlagi čuječnosti in obvladovanje stresa.
Ne pozabite, da lahko vpliv demence na negovalca povzroči oviro pri sprejemanju vaše pomoči. Priporočila in predlogi socialnega delavca ter trud delovnega terapevta pri usposabljanju negovalca morda ne bodo delovali zaradi psiholoških ovir.
Primeri
Petru so pred kratkim postavili diagnozo demence. Boji se, kaj se bo zgodilo z njim, ko ne bo več mogel izraziti svojih želja in se odločati o sebi. Skupaj z občinskim socialnim delavcem in pravnim oddelkom je zapisal svoje želje, ki naj jih spoštuje njegova družina.
Sabina je težko shajala z novo vlogo negovalke svoje matere. Poleg ogromno čustev se je soočala tudi z negotovostjo in pomanjkanjem informacij. Zelo ji je pomagalo in jo opogumilo, ko ji je strokovnjak pojasnil naravo diagnoze in jo napotil na skupino za pomoč družinam oseb z demenco, ki jo vodi strokovnjak.
Janez je imel težave pri obvladovanju svoje službe na banki, ker se ni mogel osredotočiti in je imel težave z delovnim spominom. Ko se je pogovoril s svojim nadrejenim, je dobil delovni prostor v tišjem predelu in spremenjen časovni razpored dela ter bil premeščen na manj zahtevno delovno mesto.
Reference in dodatna literatura
- Baikie E. The impact of dementia on marital relationships. Sexual and Relationship Therapy. 2002;17(3):289-299.
- Brod M, Stewart AL, Sands L, Walton P. Conceptualization and measurement of quality of life in dementia: The dementia quality of life instrument (DQoL). Gerontologist. 1999; 39:2 5-35, 1999
- Brodaty H, Donkin M. Family caregivers of people with dementia. Dialogues Clin Neurosci 11: 217-228, 2009
- Caddell LS, Clare L. The impact of dementia on self and identity: A systematic review. Clin Psychol Rev 30: 113-126, 2010
- Camp CJ. Denial of Human Rights: We must change the paradigm of dementia care. Clin Gerontol 42: 221-223, 2019.
- De Boer ME, Hertogh CMPM, Dröes RM, et al. Suffering from dementia - the patient`s perspective: a review of the literature. Int Psychogeriatr 19: 1021-1039, 2007
- El Haj M, Antoine P, Nandrino JL, Kapogiannis D. Autobiographical memory decline in Alzheimer’s disease, a theoretical and clinical overview. Ageing Res Rev 23: 183-192, 2015
- Feast A, Moniz-Cook E, Stoner C, Charlesworth G, Orrell M. A systematic review of the relationship between behavioral and psychological symptoms (BPSD) and caregiver well-being. Int Psychogeriatr 28: 1761-1774, 2016
- Frierson RL., Jacoby KA. Legal aspects of dementia. Handbook of Clinical Neurology 89: 107 – 113, 2008.
- Giebel CM, Sutcliffe C, Challis D. Activities of daily living and quality of life across different stages of dementia: A UK study. Aging Ment Health 19: 63-71, 2015
- Górska S, Forsyth K, Maciver D. Living With Dementia: A meta-synthesis of qualitative research on the lived experience. Gerontologist 58: e180-e196, 2018
- Hegde S, Ellajosyula R. Capacity issues and decision-making in dementia. Ann Indian Acad Neurol 19 (Suppl 1): S34-S39, 2016
- Martyr A, Nelis SM, Quinn C, et al. Living well with dementia: A systematic review and correlational meta-analysis of factors associated with quality of life, well-being and life satisfaction in people with dementia. Psychol Med 48: 2130-2139, 2018
- Müller T, Haberstroh J, Knebel M et al. Assessing capacity to consent to treatment with cholinesterase inhibitors in dementia using a specific and standardized version of the MacArthur Competence Assessment Tool (MacCAT-T). Int Psychogeriatr 29: 333-343, 2017
- Nelis SM, Wu Y-T, Matthews FE, et al. The impact of co-morbidity on the quality of life of people with dementia: Findings from the IDEAL study. Age Ageing 48:3 61-367, 2019
- Nys H, Raeymaekers P, Gombault B, Rauws G. Rights, anutonomy and dignity of people with Dementia. Alzheimer Cooperative Valuation in Europe (ALCOVE) Deliverable no. 7. Fondation Roi Baudouin, September 2013 https://webgate.ec.europa.eu/chafea_pdb/assets/files/pdb/20102201/20102201_d7-01_en_ps.pdf
- Sanders S. Is the glass half empty or full? Reflections on strain and gain in cargivers of individuals with Alzheimer’s disease. Soc Work Health Care 40: 57-73
- Schofield H, Bloch S. Family Caregivers: Disability, illness and ageing. Allen & Unwin; 1998
- Steeman E, de Casterlé BD, Godderis J, Grypdonck M. Living with early-stage dementia: A review of qualitative studies. J Adv Nurs 54: 722-738, 2006
- Thomas P, Chantoin-Merlet S, Hazif-Thomas C, et al. Complaints of informal caregivers providing home care for dementia patients: The Pixel study. Int J Geriatr Psychiatry 17: 1034-1047, 2002
- Woods RT, Nelis SM, Martyr A, et al. What contributes to a good quality of life in early dementia? Awareness and the QoL-AD: a cross-sectional study. Health Qual Life Outcomes 12: 94, 2014
- World Health Organization. Ensuring a human rights-based approach for people living with dementia. www.who.int/mental_health/neurology/dementia/en/