Oskrba ob koncu življenja

Kaj je oskrba ob koncu življenja?

Oskrba ob koncu življenja je namenjena zagotovitvi najboljšega možnega počutja, udobja in kakovosti življenja v zadnjih stadijih bolezni, v zadnjih mesecih ali tednih pred smrtjo in v procesu umiranja. Oskrba ob koncu življenja obravnava telesne, psihološke, družbene in duhovne potrebe oseb z demenco ob koncu njihovega življenja.

Ali obstaja razlika med oskrbo ob koncu življenja za osebe z demenco in za osebe brez demence?

Glavno načelo oskrbe ob koncu življenja je spoštovati odločitve, potrebe in izbiro osebe.

Ena izmed glavnih razlik med osebami z demenco in osebami, ki nimajo demence: v pozni fazi demence osebe običajno ne morejo izraziti svojih potreb in odločitev. Zato je treba potrebe in želje posameznika pogosto razbrati iz sprememb v aktivnosti, obraznih izrazov, gibov, telesne drže, vokalizacije ali zavračanja hrane. Druga lastnost pozne faze demence je, da osebe pogosto ne razumejo stanja in si lahko napačno razlagajo svoje okolje ter dejanja drugih ljudi. Zato je treba storitve oskrbe opravljati zelo nežno in preudarno. Zdravstvene težave oseb z demenco so trzajoči gibi, težave pri požiranju (kar je potrebno za jemanje zdravil), bolečina, kratek dih, slabost in vznemirjenost. Vnos hrane ali tekočine in ustrezna posteljnina lahko predstavljajo veliko težavo.

Kdaj se mora začeti oskrba ob koncu življenja?

Negovalci morajo začeti razmišljati o vsem, kar nastopi ob koncu življenja, ko oseba kaže začetne zaplete, kot so težko požiranje, davljenje, padci, epileptični napadi ali velika izguba telesne teže. Oskrba ob koncu življenja je dinamičen proces, ki obsega načrtovanje, predvidevanje težav v prihodnosti, izvajanje ustrezne oskrbe, svetovanje družinskim negovalcem in zdravljenje simptomov. Oseba z demenco mora biti vključena v načrtovanje oskrbe ob koncu življenja kjer koli in kolikor dolgo je to mogoče. Smiselno je, da strokovnjaki obvestijo osebe z demenco in njihove negovalce o svetovalnih storitvah in zdravstvenih oporokah.

Kako se oceni nelagodje pri osebah z demenco?

Nelagodje in bolečina sta pogosto povezana s težavami mišic in kosti, okužbami ali poškodbami. Nelagodje in bolečina lahko zmanjšata kognitivne sposobnosti in povzročita vznemirjenje, agresivnost, depresijo, apatijo in težave s prehranjevanjem in spanjem. Prepoznavanje nelagodja in bolečine pri ljudeh z demenco je izziv, ker morda niso več zmožni verbalne komunikacije, zato je ključno biti pozoren na vedenja, povezana z nelagodjem in bolečino, vključno s spremembo v aktivnosti, obraznimi izrazi, vokalizacijo, telesno držo in gibi ali zavračanjem hrane.

Kako se obvladuje skrb vzbujajoče simptome oseb v pozni fazi demence?

Najbolj skrb vzbujajoči simptomi pri osebah v pozni fazi demence so bolečina, kratka sapa, vznemirjenost, tesnobnost, zmedeno stanje, slabost in bruhanje, vročina in nezmožnost zaužitja hrane ali tekočine. Telesne vzroke vznemirjenosti in tesnobnosti je treba ustrezno prepoznati in zdraviti. Kadar je možno, je treba najprej preizkusiti nefarmakološke metode. Izogibati se je treba hranjenju po cevki.

Izziv prehranjevanja

Vprašanja prehrane, hidracije in uporabe cevk za hranjenje pri osebah v končnem stadiju bolezni so povzročila veliko polemike. Osebe s hudo demenco je pogosto treba hraniti, zavračajo hrano ali se dušijo s tekočo ali trdno hrano. Težave s prehranjevanjem vključujejo tudi zadrževanje hrane v ustih ali pljuvanje in aspiracijo, povezano z okužbo pljuč (pljučnico). Bolečina v ustih in težave z zobmi lahko prispevajo k podhranjenosti. Težave s prehranjevanjem in pitjem je mogoče reševati s precejeno hrano, zgoščenimi tekočinami in posebej oblikovanimi žlicami. Namestitev gastronomske cevke (PEG) ali drugih dolgoročnih naprav za enteralni dostop ne izboljša stopenj preživetja in je povezana s povečanim tveganjem za nastanek preležanin in fizičnimi ali kemijskimi omejitvami (za preprečitev osebi, da bi izvlekla cevko). Zato se je treba izogibati tem napravam pri osebah z demenco ali v drugih končnih stadijih.

 

Dodatna literatura

• Statistisches Bundesamt (Destatis), Wiesbaden 2019