Pregled zdravljenja demence

Kdaj in kdo bi moral sprožiti zdravljenje demence?

Takoj, ko se diagnoza postavi in razkrije osebi z demenco, je treba začeti z dolgoročnim obvladovanjem demence, tako da se osebe z demenco in njihove negovalce usmeri na ustrezne storitve. V idealnem primeru je treba osebi z demenco dodeliti enega zdravstvenega ali socialnega strokovnjaka, ki bo koordiniral njeno oskrbo. Koordinator mora proučiti situacijo osebe in njene posebne potrebe ter osebo in njeno družino obvestiti o razpoložljivih storitvah in o možnostih dostopa do njih. Nekoga mora prepoznati in vključiti kot skrbnika, ki bo osebi pomagal pri sprejemanju odločitev. Koordinator mora predlagati načrt oskrbe in pomoči ter zlasti izurjeno koordinirati med člani multidisciplinarne ekipe. Ob nastopu ustrezne situacije in relativno zgodaj po potrditvi postavljene diagnoze mora koordinator začeti spodbujati osebo, ki ima v celoti ali delno ohranjene sposobnosti, da sprejme odločitve in izrazi svoje želje v naprednem načrtu oskrbe.

Preberite več o načrtu oskrbe demence v podpoglavju »Načrtovano in proaktivno obvladovanje«.

 

Kaj vključuje zdravljenje demence?

Zdravljenje osebe z demenco vključuje različne pristope: farmakološke metode, nefarmakološke metode, pomoč družini in negovalcem.

Grafika prikazuje 3 kroge, ki se prekrivajo in prikazujejo komponente zdravljenja demence: predstavitev z ikonami za farmakološko terapijo (tablete), nefarmakološko intervencijo (sestavljanka) in podporo svojcem (skupina svojcev).
Možnosti zdravljenja

Farmakološke metode zdravljenja

[Translate to Slovenian:] Icon pills

Patološki mehanizmi Alzheimerjeve bolezni spremenijo nevrokemijski profil v možganih. Med najpomembnejšimi spremembami so znižanje acetilholina in povečan toksični učinek glutamata. Najučinkovitejša zdravila, ki so trenutno na voljo za osebe z demenco, zlasti Alzheimerjevo, torej ali zmanjšujejo razpad acetilholina (zaviralci acetilholinesteraze: donepezil, galantamin in rivastigmin) in delno zavirajo delovanje glutamata (memantin).

Čeprav predstavljajo skromne terapevtske koristi, ta zdravila ne ozdravijo demence in ne spremenijo procesa, ki je vzrok za demenco, ter lahko povzročijo resne stranske učinke.

[Translate to Slovenian:] Icon lightning bulb

Zdravila za zdravljenje demence nudijo koristi, a ne ozdravitve.

Trenutno se razvijajo novi pristopi k zdravljenju kognitivnih motenj. Temeljijo na osnovi odstranjevanja nenormalno predelanih beljakovin (amilioid, tau) z uporabo sintetičnih protiteles. Veliko drugih substanc ima le dvomljive učinke na osebe z demenco (antioksidanti, nootropiki, izvlečki listov drevesa ginko biloba, ginseng, dodatki vitamina E ali zeliščni pripravki).

Ko vedenjski simptomi postanejo moteči ali nevarni za osebo z demenco ali njene negovalce, se lahko uporabijo druge vrste zdravil (npr. atipični antipsihotiki, antidepresivi), vendar jih je treba preudarno uporabiti zaradi močnih negativnih stranskih učinkov in tveganj, povezanih z njimi.

[Translate to Slovenian:] Icon lightning bulb

Zdravila za zdravljenje vedenjskih težav lahko imajo resne stranske učinke in tveganja.

Z osebo z demenco in njeno družino se je treba pogovoriti o pričakovanjih, tveganjih in koristih zdravil. Najboljše zdravljenje mora temeljiti na več vidikih, kot so starost, splošno zdravje, zdravstvena anamneza, faza bolezni, prejšnji življenjski stil osebe in njene preference ter preference njene družine. Zdravila, ki jih prejme oseba z demenco, je treba občasno preveriti, saj lahko določena (npr. antiholinergiki) vodijo v kognitivno motnjo in hitro poslabšajo kognitivne simptome demence. Poleg tega je treba zdravila za zdravljenje vedenjskih težav jemati le kratek čas.

Nefarmakološke metode zdravljenja

[Translate to Slovenian:] [Translate to English:] Icon Puzzle

Trenutno razpoložljive farmakološke metode zdravljenja le v omejenem obsegu izboljšujejo simptome demence ter le malo pripomorejo k dobremu življenju z demenco. Poleg tega je veliko težavnih vedenj (apatija, agresivnost, zavračanje oskrbe, ponavljajoče vokalizacije, argumentacije) popolnoma imunih na farmakološko zdravljenje. Zato je treba nefarmakološke metode obvladovanja vedenja vedno uporabiti kot dodatek in včasih celo za zamenjavo farmakološkega zdravljenja, da se izboljša kakovost življenja oseb z demenco in njihovih negovalcev. Rezultati obširnih raziskav so pokazali, da lahko intelektualno udejstvovanje, telesna aktivnost, zdrav spalni režim, izogibanje stresu in določene vrste hranil osebam izboljšajo kognitivno funkcioniranje, opravljanje vsakodnevnih aktivnosti in vedenjske simptome.

Primeri metod, ki pozitivno vplivajo na kognicijo, opravljanje vsakodnevnih aktivnosti in razpoloženje ter čustveno stanje oseb z demenco, so holistične tehnike, kot npr.: kognitivna stimulacija, delovna terapija, telesna vadba, orientacija v realnem življenju, reminiscentna terapija, validacija, kratka psihoterapija in kognitivno-vedenjska terapija. Terapija z umetnostjo, aromaterapija, terapija z živalmi in glasbena terapija so prav tako pokazale pozitivne učinke pri Alzheimerjevi demenci.

Nefarmakološki ukrepi so ekonomični, nimajo stranskih učinkov in jih lahko izvajajo strokovnjaki, sorodne delovne sile ali celo usposobljeni laiki.

[Translate to Slovenian:] Icon lightning bulb

Kognitivna stimulacija, delovna terapija in telesna vadba so najpomembnejše nefarmakološke metode.

Spremembe okolja in podporna tehnologija

Drugi primeri nefarmakoloških intervencij, ki lahko močno izboljšajo kakovost življenja oseb z demenco in razbremenijo negovalce, so različne spremembe v okolju in uporaba podpornih tehnologij. Te storitve lahko podaljšajo čas, ko oseba z demenco živi v svojem domu. Lahko so v pomoč pri skupnem bivanju in zmanjšajo izgorelost in obremenitev negovalcev, ki pomagajo osebam z demenco.

Spremembe v okolju in podporne tehnologije lahko obsegajo vse od najenostavnejših, nizkocenovnih in »nizkotehnoloških« naprav (kot so ročke za oprijem, osvetlitev, barve, označevanje, dvignjene straniščne školjke, klopi za kad, organizatorji tablet, verižice ali zapestnice z identiteto) do bolj prefinjenih »visokotehnoloških« orodij (npr. računalniški sistem, ki se vklopi ob zaznavi človekovega glasu, dvigalka za dvig in obračanje osebe v postelji, senzorji, sistemi pametnih telefonov, povezani z GPS-om (globalnim sistemom za določanje položaja), tj. sistemom sledenja osebe z demenco, če se izgubi).

Ta fotografija prikazuje terapevta s Pepperjem, socialnim robotom.
Socialni robot

Metode pomoči, namenjene negovalcem

Slika predstavlja skupino za samopomoč svojcem in prikazuje 4 ljudi, ki sedijo za mizo in se med seboj pogovarjajo.
Skupina sorodnikov za samopomoč

Skrb za osebo z demenco predstavlja velikansko breme za neformalne (družinske) negovalce in pogosto povzroča resno čustveno, telesno in finančno izčrpanost. Poučevanje negovalcev in pomoč skupnosti dokazano pomagata pri zmanjševanju stiske in preprečevanju izgorelosti negovalcev. Pomembno vlogo lahko igra združenje za Alzheimerjevo bolezen ali podobne organizacije, tako da nudijo usposabljanje, izobrazbo in linije za pomoč negovalcem. Drug ključni vir so dnevni centri, ki nudijo dnevne aktivnosti za osebe z demenco. Obstaja tudi veliko uporabnih spletnih virov.

 

Oskrba ob koncu življenja

Na žalost demenca še vedno ostaja neozdravljivo, nezadržno napredujoče zdravstveno stanje. V poznih fazah so osebe z demenco popolnoma odvisne od sočutne oskrbe. Skrb za osebe, ki se približujejo koncu življenja, zahteva prijaznost, sočutje in posebno znanje. Ker se je znanje o paliativni oskrbi v zadnjih desetih letih močno izboljšalo, bi morale osebe z demenco prejeti visokokakovostno oskrbo ob koncu življenja, ki je osredotočena na potrebe osebe in spoštovanje njenega dostojanstva. To je faza, v kateri je treba zdravstvene, humanistične, spiritualne in etične zadeve obravnavati z največjo mero odgovornosti in občutljivosti. Diagnostične in terapevtske metode ne smejo biti preveč agresivne. Na primer, hranjenja po cevki se ne sme rutinsko uporabljati, razen če je to potrebno zaradi potencialno ozdravljivega sočasnega bolezenskega stanja.

To je faza, ko se pojavijo pomembna vprašanja: Ali je oseba z demenco želela prejemati oskrbo in udobje le s prejemanjem paliativne oskrbe? Ali pa je želela biti deležna aktivnih obravnav, kot so oživljanje ali intravenozni antibiotiki?

Takšne informacije je treba vnaprej zapisati v načrt oskrbe za primer situacije, ko je oseba s hudo demenco premeščena v splošno bolnišnico, kjer lahko – morda v nasprotju z njeno izrecno željo – umre v nepoznanem okolju, sama in daleč stran od svojih najbližjih.

Zato je pomembno, da se osebe z demenco hitro po prejemu diagnoze, dokler je njihova kognicija še relativno stabilna, spodbuja, naj pripravijo vnaprejšnje načrte oskrbe in izrazijo, kaj želijo in česa ne želijo v različnih okoliščinah napredovanja bolezni.

Dodatna literatura

  • Birks J. Cholinesterase inhibitors for Alzheimer's disease. Cochrane Database Syst Rev CD005593, 2006
  • Cammisuli DM, Danit S, Bosinelli F, Cipriani G. Non-pharmacological interventions for people with Alzheimer’s disease: A critical review of the scientific literature from the last ten years. Eur Geriatr Med 7: 57–64, 2016
  • How CH, Koh LH. Not that way: Advance care planning. Singapore Med J 56: 19–22, 2015
  • McShane R, Areosa Sastre A, Minakaran N. Memantine for dementia. Cochrane Database Syst Rev: CD003154, 2006