Osredotočenosti na posameznika
Katere so glavne potrebe oseb z demenco?
Potrebe oseb z demenco so večplastne in se med osebami razlikujejo. Lahko se jih razvrsti v pet glavnih kategorij:
- informacije,
- nadzor simptomov,
- aktivnost in sodelovanje,
- družbena povezanost in
- neodvisnost in samostojnost.
Metode zdravljenja, ki izpolnjujejo potrebe oseb z demenco, prispevajo k izboljšanju kakovosti njihovega življenja, z napredovanjem bolezni pa se spreminjajo tudi potrebe.
Izpolnjevanje potreb izboljšuje kakovost življenja
Ali lahko osebe z demenco sodelujejo pri sprejemanju odločitev?
V fazi blage demence sposobnost sprejeti razumno odločitev ni okrnjena. Vendar pa sta večplastno razumevanje in utemeljevanje že poslabšana. Zmožnost podajanja utemeljenega soglasja s časom hitro upada, kar nakazuje na to, da morajo biti osebe z demenco vključene v sprejemanje odločitev v zgodnji fazi. Poleg tega je treba odločitve in izbire predstaviti na enostaven, razumljiv in postopen način.
Katere so glavne potrebe neformalnih negovalcev?
Glavne potrebe (družinskih) negovalcev oseb z demenco so informiranost (o diagnozi, prognozi, možnostih zdravljenja in razpoložljivih storitvah ter o organizaciji in financiranju oskrbe), strategije za spopadanje s problematičnim vedenjem osebe z demenco (apatija, agresivnost, razdražljivost in drugo), načini shajanja s svojimi težavnimi čustvi (jeza, stiska, osamljenost, žalost, depresija), nasvet za obvladovanje spremenjenih vlog in odnosov (nove naloge, navzkrižje med vlogami, izguba vzajemnosti in bližine) in pomoč pri komunikaciji.
Za izpolnjevanje večplastnih potreb je potreben načrt oskrbe
Vse potrebe ne nastopijo hkrati in se v času napredovanja demence močno spreminjajo. Ukrepe je treba načrtovati in usklajevati, da se zadane bistvo potrebe in se izkoristijo prednosti sinergij. V idealnem primeru bi morali vključeni strokovnjaki med seboj sodelovati, da bi pripravili individualni načrt oskrbe, ki upošteva potrebe posameznika glede na spol, etnično pripadnost, starost, raven izobrazbe, prejšnji življenjski stil in telesno zdravje. Ekipo, ki nudi oskrbo, bi moral voditi zdravnik (npr. splošni), medicinska sestra ali socialni delavec.
Za izpolnjevanje večplastnih potreb je potreben ekipo in načrt
Sodelovanje se poplača
Sodelovanje v ekipi zahteva nekaj več truda in časa strokovnjakov, vendar se ponavadi poplača v smislu učinkovitejšega zdravljenja, manjše potrebe po ponovnih obiskih in obvladovanju kriznih situacij ter večjem zadovoljstvu oseb z demenco in negovalcev z zdravljenjem. Sodelovanje prinaša koristi vsem vpletenim.
Dodatna literatura
- Hancock GA, Woods B, Challis D, Orrell M. The needs of older people with dementia in residential care. Int J Geriatr Psychiatry 21: 43-49, 2006
- Hansen A, Hauge S, Bergland A. Meeting psychosocial needs for persons with dementia in home care services – a qualitative study of different perceptions and practices among health care providers. BMC Geriatr 17: 211, 2017
- Kerpershoek L, de Vugt M, Wolfs C, Woods B, Jelley H, Orrell M, Stephan A, Bieber A, Meyer G, Selbaek G, Handels R, Wimo A, Hopper L, Irving K, Marques M, Goncalves-Pereira M, Portolani E, Zanetti O and Verhey F. "Needs and quality of life of people with middle-stage dementia and their family carers from the European Activcare Study. When informal care alone may not suffice." Aging Ment Health 25: 1-6, 2017
- Khanassov V, Vedel I. Family physician-case manager collaboration and needs of patients with dementia and their caregivers: a systematic mixed studies review. Ann Fam Med 14: 166-177, 2016
- Miranda-Castillo C, Woods B, Orrell M. The needs of people with dementia living at home from user, caregiver and professional perspectives: a cross-sectional survey. BMC Health Serv Res 13:43, 2013.
- Rosa E, Luissignoli G, Sabbatini F, Chiappa A, Di Cesare S, Lamanna L, Zanetti O. Needs of caregivers of the patients with dementia. Arch Gerontol Geriatr 51: 54-58, 2010
- Schmid R, Eschen A, Rüegger-Frey B, Martin M. Instruments for comprehensive needs assessment in individuals with cognitive complaints, mild cognitive impairment or dementia: a systematic review. Int J Geriatr Psychiatry 27: 329-341, 2011
- Shuman SB, Hughes S, Wiener JM, Gould E. Research on care needs and supportive approaches for persons with dementia. Washington, US Department of Health & Human Services 2017
- Van der Roest, HG, Meiland FJ, Comijs HC, Derksen E, Jansen AP, van Hout HP, Jonker C. and Dröes RM. What do community-dwelling people with dementia need? A survey of those who are known to care and welfare services. Int Psychogeriatr 21: 949-965, 2009
- Von Kutzleben M, Schmid W, Halek M, Holle B and Bartholomeyczik S. Community-dwelling persons with dementia: What do they need? What do they demand? What do they do? A systematic review on the subjective experiences of persons with dementia. Aging Ment Health 16: 378-390, 2012