Opis demence
Demenca vas potrebuje
Demenca je zdravstveno stanje, ki vpliva na osebo v celoti. Spremeni kognitivne sposobnosti, zmožnosti funkcioniranja, vedenje in telesno stanje. S svojim znanjem in spretnostmi lahko zdravstveni delavci omogočite velike koristi bolnikom z demenco in njihovim negovalcem ter pomembno prispevate h kakovosti njihovega življenja. Ta program vam bo pomagal izboljšati vaše znanje in spretnosti na področju demence ter vam olajšal in izboljšal poklicno življenje.
Demenca je pogosta in naraščajoča zdravstvena težava
Demenca je hitro naraščajoč družbeni izziv in izziv javnega zdravja. Skoraj nemogoče je najti nekoga, ki še ni bil v stiku z demenco, vsaj prek prijateljev ali družine. Po vsem svetu je leta 2015 živelo približno 47 milijonov ljudi z demenco. Zaradi podaljševanja pričakovane življenjske dobe naj bi se to število do leta 2030 povečalo na 66 milijonov in do leta 2050 na 131 milijonov.
Sprejeta Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030
Strategija predstavlja temelj za celostni pristop vseh deležnikov pri reševanju problema demence ter podobnih stanj. S tem je dosežen pomemben napredek pri obravnavi oseb z demenco in podpori njihovih svojcev. a podlagi Strategije bo do leta 2030 vzpostavljen sistem, v katerem bo vsaka oseba z demenco obdana z razumevanjem in bo imela dostop do kakovostne, dostopne in učinkovite obravnave. Načrtovani ukrepi bodo imeli občuten vpliv na izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco, njihovih svojcev in oskrbovalcev.
V Strategiji je opredeljenih deset ciljev, med njimi so:
- spodbujanje različnih preventivnih programov za zmanjševanje dejavnikov tveganja ter za ohranjanje in krepitev zdravja,
- diagnosticiranje zgodnjih faz nevrokognitivnih motenj,
- izboljšanje dostopnosti do učinkovitih zdravstvenih obravnav ter zdravljenja,
- zmanjševanje stigme,
- izobraževanje poklicnih skupin na področju obvladovanja demence,
- zbiranje podatkov in spodbujanje raziskav o demenci.
- izboljšanje dostopnosti do ustrezne postdiagnostične obravnave, kar vključuje dolgotrajno obravnavo, paliativno oskrbo, socialne storitve ter podporo družinam ali skrbnikom.
- uvedba posebnega registra, ki bo poleg podatkov s področja zdravstva vseboval tudi podatke s področja socialnega varstva in druge podatke za učinkovito načrtovanje ter izvajanje ukrepov za obvladovanje demence.
Eden od ciljev Strategije je tudi vzpostavitev Nacionalnega centra za demenco, ki bo skrbel za strokovni razvoj področja, kakovost storitev in izboljšanje poklicnih kompetenc izvajalcev. Prav tako bo spodbujal in izvajal raziskovalno delo ter druge dejavnosti za obvladovanje demence in bdel nad izvajanjem Strategije. Vzpostavljen bo tudi sistem obveščanja in svetovanja za podporo osebam z demenco, svojcem ali oskrbovalcem. Za izvedbo Strategije bo Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z vsemi deležniki pripravilo akcijske načrte za obdobje 2 do 5 let. Prvi akcijski načrt bo določal ukrepe za leti 2023 in 2024. V okviru tega načrta bodo z izjemo ukrepov, ki se že izvajajo, vsi ukrepi namenjeni pripravi strokovnih podlag za implementacijo Strategije.
Demenca, ki sodi med največje izzive dolgožive družbe, je posledica degenerativnih, žilnih, vnetnih ali drugih bolezni možganov. Te se pri posamezniku razvijajo postopno. Natančna in zgodnja diagnoza omogoča izbiro ustreznega terapevtskega pristopa, napoved prognoze bolezni in učinkovito postdiagnostično obravnavo. Poleg tega osebi z demenco in njenim svojcem olajša spoprijemanje z boleznijo ter omogoči načrtovanje prihodnosti. Obravnavanje področja demence presega izključno zdravstveno področje, za njeno obvladovanje je pomemben interdisciplinarni pristop in medsektorsko sodelovanje, kar bo odslej omogočeno ravno na osnovi sprejetega dokumenta.
Pričakovana življenjska doba prebivalcev se daljša. Slovenija ni nobena izjema. Do leta 2030 se bo delež prebivalstva, starega 65 let in več, povečal iz 21,48 odstotka na 24,8 odstotka, do leta 2060 pa na 29,5 odstotka. Po zelo strogih kriterijih ekonomskega bremena v Sloveniji se je med leti 2015 in 2017 za demenco namenilo okoli 11,4 milijona evrov letno oziroma 0,3 odstotka vseh izdatkov za zdravstvo. Svetovna zdravstvena organizacija je izračunala, da so svetovni stroški v letu 2015 znašali 818 milijard evrov oziroma odstotek svetovnega bruto domačega proizvoda. Ocenjujemo, da imamo v Sloveniji preko 40 000 prebivalcev z demenco. Demografske spremembe so torej dejstvo, ki mu je treba prilagoditi sisteme, da omogočimo dostojno staranje vsem generacijam. Omogočiti moramo čim bolj aktivno in zdravo staranje in da ostanemo čim dlje samostojni. (Vir: https://www.gov.si/novice/2023-07-06-vlada-sprejela-strategijo-obvladovanja-demence-v-sloveniji-do-leta-2030/)
Demenca je vzorec simptomov, ki imajo lahko številne vzroke
Demenca ni bolezen, temveč vzorec simptomov (medicinski izraz je »sindrom«), ki lahko nastane kot posledica več vzrokov, vključno z boleznimi možganov, okužbami, vnetji, poškodbami glave, tumorji in drugim. Simptomi demence se nanašajo na kognitivne sposobnosti, opravljanje vsakodnevnih aktivnosti, vedenje, čustveno stanje in socialno vedenje ter telesno funkcioniranju. Vzorec simptomov kaže veliko raznolikost, odvisno od tega, na katere dele možganov vzrok najresneje vpliva.
Diagnoza demence ima močan vpliv na osebo in njeno družino
Diagnoza demence ima ogromen vpliv na osebo v celoti, v smislu njene osebne identitete in samozavesti. Poleg tega vpliva tudi na vloge in medosebne odnose v družini ter na širše družbene odnose. Simptomi demence z njeno postopno razvijajočo se naravo povzročajo vse večje nezmožnosti (glej spodnjo sliko).
Demenca ima torej močan vpliv na kakovost življenja posameznika. Vendar pa kakovosti življenja oseb z demenco ne določa le kognitivni upad, ki je posledica patološkega procesa, temveč je kakovost v veliki meri odvisna od samostojnosti, nadaljevanja posameznikovega življenjskega stila, doseganja osebno pomembnih ciljev, izvajanja pomembnih dejavnosti in sodelovanja v zgodnji fazi; varnosti, razumevanja in družbene povezanosti v zmerni fazi; ter od udobja, dostojanstva in sočutnih odnosov v zadnji fazi. Dejavniki v okolju so lahko torej podporni in delujejo kompenzacijsko.
Pomembno se je zavedati, da se lahko vse te dejavnike potencialno spremeni, in vprašanje, ki si ga moramo zastaviti, je: Kako lahko različne stroke osebi z demenco pomagajo izboljšati kakovost življenja?
Kakovost življenja oseb z demenco se lahko izboljša
Demenca je dolgo veljala kot stanje, ki se ga ne da niti preprečiti niti zdraviti, vendar se v zadnjem času kaže bolj optimistična napoved. Čeprav še vedno ni zdravila za večino bolezni, ki povzročajo demenco, pa vemo, da lahko obvladujemo veliko njenih znakov in da je mogoče izboljšati kakovost življenja oseb z demenco in njihovih družinskih negovalcev.
Primarni cilji obvladovanja demence so omogočanje optimalne kakovosti življenja v času bolezni, tako da se kar najbolj izboljša funkcionalna zmožnost in spodbuja neodvisnost, kadar je le mogoče znova vzpostavi izgubljena funkcija, in da se življenje prilagodi izgubljeni funkciji, ki se je ne da znova vzpostaviti9. Zgornja slika prikazuje, da se lahko ukrepi izvajajo na veliko ravneh.
Na področju demence danes obstaja upanje, da bi lahko osebe z demenco živele življenje s spoštovanjem, dostojanstvom in podporo. Uspešno sodelovanje vseh udeležencev na področju obvladovanja demence, kot so delovni terapevti, socialni delavci, medicinske sestre, fizioterapevti, osebni zdravniki, psihiatri, nevrologi ali psihologi, je bistveno za ohranjanje kakovosti življenja oseb z demenco in njihovih družin.
Jana je imela težave z vsakodnevno skrbjo zase in za gospodinjstvo. Ni bila prepričana, ali je vzela tablete in pobrala pošto, ter ni vedela, kako se uporabi njen nov pralni stroj. Socialni delavec ji je priporočil podporne tehnologije z opomniki in opombami, s čimer si je lahko bolje organizirala svoj dan.
Diana je opazila, da ima njen mož težave pri iskanju pravih besed. Po nasvetu delovnega terapevta je našla gradivo za kognitivno učenje v spominski kliniki ter z njim sodelovala pri učenju pogovorov o različnih temah.
Danijel je bil čez dan tesnoben in živčen, a ni vedel, zakaj. Srečanja s prostovoljcem, ko sta skupaj igrala klavir, so mu pomagala, da se je umiril celo brez zdravil.
Reference in dodatna literatura
- Alzheimer Europe: Dementia in Europe Yearbook 2019. Estimating the prevalence of dementia in Europe. Luxembourg: Alzheimer Europe 2019
- Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege: Die Bayerische Demenz-Strategie. München 2016
- European Commission: The 2015 Ageing Report. Economic and budgetary projections for the 28 EU Member States (2013-2060). Brussels, European Commission 2015
- Gál Z, Lux G, Illés I. Danube Region – Analysis and long-term development trends of the macro-region. Pécs, Institute for Regional Studies, Research Centre for Economic and Regional Studies, Hungarian Academy of Sciences 2013
- Livingston G, Sommerlad A, Orgeta V et al.: Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Lancet 396: 413-446, 2020
- Poulos CJ, Bayer A, Beaupre L, et al. A comprehensive approach to reablement in dementia. Alzheimers Dement 3: 450-458, 2017
- Siyam A, Poz MRD eds. Migration of Health Workers: WHO Code of Practice and the Global Economic Crisis. Geneva: World Health Organization 2014
- Waldemar G, Dubois B, Emre M, et al. Recommendations for the diagnosis and management of Alzheimer’s disease and other disorders associated with dementia: EFNS guideline. Eur J Neurol 14: e1-26, 2007
- World Health Organization: International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva, World Health Organization 2001
- Wu Y-T, Beiser AS, Breteler MMB et al.: The changing prevalence and incidence of dementia over time – current evidence. Nat Rev Neurol 13: 327-339, 2017