Подкрепа за болногледачи
Около 80% от хората с деменция живеят у дома, а членове на семейството, други роднини или приятели се грижат за тях. Грижата за човек с деменция създава голямо психологическо, физическо и често финансово напрежение върху болногледача. Лицата, които се грижат за хора с деменция, имат значително повече медицински и психологически проблеми в сравнение с лица на същата възраст, които не полагат грижи. Съпрузите е по-вероятно да станат болногледачи, отколкото дъщерите или снахите, още по-малко вероятно е за синовете и други роднини. Затова повечето неформални (част от семейството) болногледачи са жени.
От какво се нуждаят болногледачите?
Нуждите на неформалните болногледачи (членовете на семейството) можат да бъдат разделени на няколко големи категории: справяне със симптомите на деменция; справяне с трудни емоции; намирането на подходящи услуги; управляването на правни и финансови въпроси; грижата за самите тях. Нуждитена неформалните болногледачи се променят пропорционално на прогресията на деменцията.
Потребности на лицата, които се грижат за хора с деменция
Потребност | Пример |
Справяне със симпромите на деменцията | Информация за болестта; справяне с проблемните поведения; справяне с физическите симптоми; |
Справяне с трудните емоции | Гняв, фрустрация, вина, скръб, преживяване на тежка загуба, самота, депресия, отчаяние; |
Намиране на подходящите услуги | Пациентска организация; групи за взаимопомощ; помощници за дома; социален патронаж; дневни центрове; грижи по време на отпуск; избор на дом за възрастни; |
Управление на правните и финансовите въпроси | Кандидатстване за финансова подкрепа; дългосрочна застраховка за грижа; карта за хора с увреждания; застраховки; шофиране; планиране на края на живота; поставяне под запрещение; |
Грижа за себе си | Баланс между задълженията за грижа за човека с деменция и собствените интереси; поддържане на социални връзки; собствени проблеми със здравето; |
Какво причинява бремето, което чувстват болногледачите?
Симптомите на деменция не са единствените фактори, определящи бремето на болногледачите. Има много други частично взаимозависими фактори. Някои от тях могат да бъдат променяни, по-специално качеството на връзката с лицето с деменция, оценката на грижовната роля, увереността, че е в състояние да осигури грижи, познанията за болестта, уменията за грижа и стратегиите за решаване на проблеми, както и като размера на наличната подкрепа.
Тежестта на грижите не се определя единствено от симптомите на лицето с деменция.
Уменията за справяне са полезни за болногледача
Въвеждане на ежедневна рутина, алгоритъм. За човек с деменция рутината предоставя структура, ориентация и безопасност. Редовността намалява количеството решения, които полагащият грижа трябва да взима.
Насърчаване на автономността. Човекът с деменция трябва да бъде независим, възможно най-дълго. Задачите, които все още може да извършва сам не трябва да се поемат от други преждевременно.
Нека мозъкът работи. Има много начини за когнитивна стимулация, напр: упражнения за паметта, вниманието, перцепцията или скоростта - или традиционен формат с лист и молив, или компютърно базиран. Хората с деменция обичат компютърните игри. Трябва креативност и измисляне на нови упражнения, които човекът може да изпълни без да се обърква. Реминисценция - работата със спомени от миналото, придружени от снимки, филми, музика или предмети е чудесна форма на когнитивна стимулация. Когнитивните упражнения могат да бъдат забавни и за болногледача.
Откриване на дейности. За хората с деменция да бъдат активни и полезни е от голямо значение за качеството им на живот и действа като антидепресант. Хубаво е да се открият дейности, които са приятни и осъществими. Струва си да се положи усилието, защото дейностите са един от най-добрите лекове за депресия и апатия.
Подкрепа на достойнството и самочувствието. Човекът с деменция трябва да бъде третиран с уважение и разбиране. Фокусът трябва да е върху успехите и постиженията, вместо върху дефицита и трудностите. Ако хората с деменция са позитивни и сигурни в себе си са по-лесни за обгрижване, отколкото ако са разстроени.
Избягване на спорове и конфликти. Безполезно е да се спори с човек с деменция. Кавгите няма да променят тяхното виждане, но ще ги накара да се почувстват отхвърлени. Животът на болногледачите ще бъде по-лесен, ако мислят “извън кутията” и погледнат на нещата от гледната точка на човека с деменция.
Нещата трябва да са прости. Опростяването може да се окаже решение на много проблеми, произлизащи от деменцията. Опростяването на задачите чрезпрости, лесни стъпки би позволила на човек с деменция да ги изпълни, вместо да ги остави на болногледача. Опростяването на средата улеснява ориентацията, подсигурява безопасността и намалява нуждата от насоки и помощ. Опростяването и на стила на комуникация увеличава способността на човека с деменция да приема информаицията и да минимализира нуждата от повторения и обяснения.
Чувство за хумор. Хората с деменция често задържат чувството си за хумор. Малко смях озарява живота на болния и болногледача, и е лек срещу фрустрация и стрес.
Движение. Редовните физически упражнения не са само полезни за физическото състояние - подобрява дейностите от ежедневието и качеството на живот. За да се разбере кои дейности човекът с деменция може да изпълни безопасно, е необходима консултация с личния лекар или специалиста. Много физически дейности могат да се изпълняват заедно (болния и болногледача) като плуване, разходки, колоездене. Такъв тип упражнения за хубави и за човека с деменция, и за болногледача. Някои спортни клубове предлагат тренировъчни програми, където хората с деменция могат да участват. Това добавя един социален компонет към физическите упражнения и може да означава малко свободно време за болногледача.
Какво са групите за подкрепа на болногледачите?
Тези групи провеждат сеанси редовно (всяка седмица или на всеки две седмици) и там се срещат хора, които се грижат за някого, който страда от деменция. Обикновено групата се състои от 10 -15 човека и се води от социален работник или друг професионалист. Участниците споделят изживяванията си около грижата, която полагат (могат да бъдат добри и лоши), учат се един от друг, подобряват уменията си, предоставят взаимна емоционална подкрепа и окуражаване. Големите цели на тези групи са да намалят бремето на болногледачите и да се превъзмогне социалната изолация.
Всички специалисти, участващи в грижите за деменция, трябва да са наясно с ползите от групите за подкрепа или онлайн програми за полагащите грижи за деменция. Те трябва да информират болногледачите за наличните услуги и да насърчават използването им.
Как работят групите за подкрепа на болногледачи?
Информация: Ролята на професионалиста е да модерира групата, да предостави практическа информация за достъпни услуги и да образова участниците за деменцията и справянето с нея.
Обучение в умения: Участниците научават за базисните медицински грижи и нефармакологичните интервенции, които могат да се проведат у дома - като ориентация, реминисценция, когнитивна стимулация и принципите на справяне с проблемното поведение. Участниците могат да практикуват техники за релаксация.
Емоционална подкрепа: Основната роля на групите за подкрепа е да дадат емоционална и социална подкрепа. Споделяйки опита и тревогите си, болногледачите могат да признаят своите потребности и да създадат нови взаимоотношения.
Цени: Групите за подкрепа могат да са безплатни или да изискват малки суми.
Колко ефективни са групите за подпомагане на болногледачи?
Участието в групи за подкрепа подобрява настроението на болногледачите и намалява тежестта. Тези ефекти продължават до 3 месеца след прекратяване на програмата. Намесите в групов формат са по -ефективни от индивидуалните подходи. Обучението на болногледачите в техники за промяна на поведението може да намали проблемното поведение при хората с деменция. Факторите, които са свързани с успеха на групите за полагащите грижи, включват теоретична основа на интервенцията, активна роля на участниците, място за обсъждане на индивидуални проблеми и фокус върху управлението на промененото поведение.
Групите за подпомагане на грижищите са ефективни по отношение на намаляването на депресията и бремето на болногледачите. Комбинирането на обучението и управление на поведенчески проблеми е особено важно.
Интернет-базирана група за подкрепа
Не винаги е възможно за неформалния болногледач да посещава срещите. Има няколко фактора, които могат да се намесят, като например географски бариери, липса на транспорт, липса на време. Интернет-базирани ресурси (интерактивни програми, онлайн програми за подкрепа, социални мрежи) са начин за увеличаване на достъпността на услуги за подкрепа за болногледачите. Онлайн подкрепящи групи за болногледачи подобряват качеството на взаимоотношенията с лицето с деменция. Участниците докладват положителни изживявания и ползи от включването в тези форуми.
Литература
- Chien LY, Chu H, Guo JL, et al. Caregiver support groups in patients with dementia: a meta analysis. Int J Geriatr Psychiatry 26: 1086-1098, 2011
- Corbett A, Stevens J, Aarsland D, et al. Systematic review of services providing information and/or advice to people with dementia and/or their caregivers. Int J Geriatr Psychiatry 27: 628-636, 2012
- Gitlin LN, Winter L, Hodgson MPD, Hauck WW. A biobehavioral home-based intervention and the well-being of patients with dementia and their caregivers. The COPE randomized trial. JAMA 304: 983-991, 2010
- Kurz A, Wilz G. Carer burden in dementia: Origins and intervention. Nervenarzt 82: 336-342, 2011
- Lethin C, Leino-Kilpi H, Roe B, et al. Formal support for informal caregivers to older persons with dementia through the course of the disease: an exploratory, cross-sectional study. BMC Geriatr 6: 32, 2016
- McCabe M, You E and Tatangelo G. Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers' needs. Gerontologist. 2016;56: e70-e88, 2016
- McKechnie V, Barker C, Stott J. The effectiveness of an internet support forum for carers of people with dementia: a pre-post cohort study. J Med Internet Res 16: e68, 2014
- Parker D, Mills S and Abbey J. Effectiveness of interventions that assist caregivers to support people with dementia living in the community: a systematic review. Int J Evid Based Healthc 6: 137-172, 2008
- Sörensen S, Duberstein P, Gill D, Pinquart M. Dementia care: Mental health effects, intervention strategies, and clinical implications. Lancet Neurol 5: 961-973, 2006
- Zwaanswijk M, Peeters JM, van-Beek APA, Meerveld JHCM and Francke AL. Informal caregivers of people with dementia: problems, needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia: a questionnaire survey. Open Nurs J 7: 6-13, 2013