Sprijin pentru îngrijitori
Aproximativ 80% dintre persoanele cu demență trăiesc acasă, iar de acestea au grijă membrii familiei, alte rude sau prieteni. Grija pentru o persoană reprezintă o povară psihologică, fizică și adesea financiară. Îngrijitorii persoanelor cu demență au probleme semnificativ mai multe din punct de vedere medical și psihologic decât cei care nu au îngrijit aceste persoane.
Probabilitatea de a deveni îngrijitor este cea mai mare pentru soți, oarecum mai mică pentru fiice și ginere, cea mai mică pentru fii, alte rude. Prin urmare, majoritatea îngrijitorilor informali (de familie) sunt femei.
De ce au nevoie îngrijitorii?
Nevoile îngrijitorilor informali (din familie) pot fi împărțite în mai multe categorii majore: să facă față simptomelor demenței; tratarea emoțiilor dificile; găsirea serviciilor adecvate; gestionarea problemelor juridice și financiare; grijă de sine. Nevoile îngrijitorilor din familie se schimbă pe măsură ce demența progresează.
Nevoile îngrijitorilor de persoane cu demență
| Tip de nevoie | Exemple |
Confruntarea cu simptomele demenței | Informații privind boala subiacentă; gestionarea comportamentelor problematice; tratarea simptomelor fizice |
Confruntarea cu emoțiile dificile | Furie, frustrare, vinovăție, durere, doliu, singurătate, depresie, disperare |
Găsirea serviciilor adecvate | Organizația pacienților și îngrijitorilor; Grupul de sprijin pentru îngrijitori; ajutoare la domiciliu; servirea mesei; centre de zi; îngrijire temporară; Alegerea unui azil de bătrâni |
Gestionarea problemelor juridice și financiare | Dreptul la sprijin financiar; asigurarea de îngrijire pe termen lung; permis pentru persoane cu handicap; probleme de asigurare; Conducere; directive prealabile; Procură durabilă |
Grija de sine | Echilibrarea îndatoririlor de îngrijire și a propriilor interese; menținerea relațiilor sociale; propriile probleme de sănătate |
Care sunt cauzele poverii îngrijitorului?
Simptomele demenței nu sunt singurii factori determinanți ai poverii îngrijitorului. Există mulți alți factori parțial interdependenți. Unii dintre aceștia pot fi modificați, în special calitatea relației cu persoana cu demență, evaluarea rolului de îngrijire, încrederea în capacitatea de a oferi îngrijire, cunoștințele despre boală, abilitățile de îngrijire și strategiile de rezolvare a problemelor, precum și nivelul de sprijin disponibil.
Epuizarea îngrijitorului nu este determiantă exclusiv de simptomele persoanei cu demenţă.
Abilitățile de coping sunt bune pentru îngrijitor
Introduceți rutine zilnice. Pentru o persoană cu demență, rutinele oferă structură, orientare și siguranță. Regularitatea reduce cantitatea de decizii pe care îngrijitorii trebuie să le ia în timpul zilei.
Promovează autonomia. O persoană cu demență ar trebui să fie independentă cât mai mult timp. Sarcinile pe care persoana încă le poate face singură nu trebuie preluate prematur. Deși supravegherea persoanei cu demență poate dura mai mult decât să facă treaba singură, poate ajuta la menținerea funcționalității persoanei afectate de demență.
Faceți creierul să funcționeze. Există multe moduri de stimulare cognitivă, de exemplu, exerciții care vizează memoria, atenția, percepția sau viteza - fie în format tradițional pe hârtie și creion, fie pe computer. Persoanelor cu demență le plac jocurile pe calculator. Fii creativ și încearcă să găsești exerciții pe care acea persoană le poate efectua fără să fii frustrat. Reminiscența - lucrul cu amintiri din trecut, susținute deseori de fotografii, filme, muzică sau obiecte - este o formă excelentă de stimulare cognitivă. A face exerciții cognitive împreună poate fi distractiv și pentru îngrijitor.
Descoperă activități. A fi activ și util este un ingredient major al calității vieții persoanelor cu demență și un antidepresiv major. Încercați să identificați activități care sunt fezabile și plăcute pentru persoana cu demență. Poate merita să depui efort, deoarece activitatea este cel mai bun remediu pentru depresie și apatie.
Susțineți demnitatea și respectul de sine. Persoana cu demență trebuie să fie tratată cu respect și înțelegere. Accentul ar trebui să se axeze pe succese și realizări, mai degrabă decât pe deficite și provocări. Dacă persoanele cu demență au o dispoziție pozitivă și sigură de sine, sunt mai ușor de manipulat decât dacă sunt frustrate și supărate.
Evitați disputele și conflictele. Este inutil să ne certăm cu o persoană cu demență. Argumentarea nu își va schimba punctul de vedere, dar îi va face să se simtă respinși. Dacă îngrijitorii gândesc și privesc lucrurile din perspectiva persoanei cu demență, acestea își fac viața mai ușoară și pentru ei înșiși.
Simplificarea. Simplificarea poate fi o soluție pentru multe probleme care apar secundare demenței. Îndepărtarea sarcinilor în pași simpli poate permite unei persoane cu demență să îndeplinească sarcinile în loc să o lase îngrijitorilor. Simplificarea mediului facilitează orientarea, asigură siguranța și reduce cantitatea de îndrumare și supraveghere. Simplificarea stilului de comunicare sporește capacitatea unei persoane cu demență de a prelua informații și minimizează nevoia de repetare și explicație.
Păstrează un simț al umorului. Persoanele cu demență păstrează adesea simțul umorului. Un râs bun luminează viața pentru persoană și îngrijitor și este un remediu împotriva frustrării și a suferinței pentru amândoi.
Păstrează capacitatea de mişcare. Exercițiul fizic regulat nu este numai bun pentru bunăstarea fizică - ci îmbunătățește și activitățile vieții de zi cu zi și calitatea acesteia. Pentru identificarea activităților fizice pe care persoana cu demență le poate desfășura în siguranță, medicul generalist sau medicul de familie ar trebui să fie consultat. Multe activități fizice pot fi realizate împreună, cum ar fi mersul pe jos, înotul sau ciclismul. Exercițiul fizic comun este bun pentru îngrijitor și creează un sentiment de unitate. Unele cluburi sportive oferă programe de antrenament la care pot participa persoane cu demență. Aceasta adaugă o componentă socială exercițiului fizic și poate oferi îngrijitorului un timp liber.
Ce sunt grupurile de sprijin pentru îngrijitori?
Grupurile de sprijin pentru îngrijitorii persoanelor cu demență sunt întâlniri regulate (de exemplu, săptămânal sau bi-săptămânal) cu persoane care au grijă de cineva care are demență. De obicei grupul este format din 10-15 persoane și este condus de un asistent social sau alt profesionist. Participanții își împărtășesc experiențele legate de îngrijire (bune și rele), învață unii de la alții, își îmbunătățesc abilitățile de îngrijire, oferă sprijin emoțional reciproc și încurajare. Principalele obiective ale grupurilor de sprijin sunt reducerea sarcinii pentru îngrijitori și depășirea izolării sociale.
Toți profesioniștii implicați în îngrijirea demenței ar trebui să fie conștienți de beneficiile grupurilor de sprijin sau ale programelor online pentru îngrijitorii de demență. Aceștia ar trebui să îi informeze pe îngrijitori cu privire la serviciile disponibile și să încurajeze utilizarea acestora.
Cum funcționează grupurile de suport?
Informații: Rolul profesionistului este de a modera grupul, de a furniza informații practice cu privire la serviciile disponibile și de a educa participanții despre demenţă şi managementul acesteia.
Pregătirea competențelor: Participanții învață despre abilități de asistență de bază și intervenții non-farmacologice care pot fi realizate acasă - cum ar fi orientarea spre realitate, reminiscența, stimularea cognitivă și principiile managementului comportamentului. Participanții pot practica, de asemenea, tehnici de relaxare.
Sprijin emoțional: Un rol major al grupurilor de suport este acela de a oferi sprijin emoțional și social. Prin împărtășirea experiențelor și preocupărilor lor, îngrijitorii își pot recunoaște nevoile și pot forma relații noi.
Costuri: Grupurile de suport pentru îngrijitori pot fi gratuite sau se poate percepe o taxă mică. În funcție de locul în care locuiți, costul poate fi bazat pe capacitatea dvs. de plată sau acoperită de asigurarea destinatarului.
Cât de eficiente sunt grupurile de sprijin pentru îngrijitori?
Participarea la grupuri de sprijin conduse de profesioniști îmbunătățește starea de spirit a îngrijitorilor și reduce povara. Aceste efecte durează până la 3 luni de la încheierea programului. Intervențiile în format de grup sunt mai eficiente decât abordările individuale. Educarea îngrijitorilor în tehnicile de modificare a comportamentului poate reduce modificările de comportamente la persoanele cu demență. Factorii care sunt asociați cu succesul grupurilor de îngrijitori includ fundamentarea teoretică a intervenției, rolul activ al participanților, spațiul pentru a discuta problemele individuale și concentrarea pe gestionarea comportamentelor schimbate. Intervențiile cognitiv-comportamentale care se concentrează pe restructurarea cognitivă și formarea abilităților reduc, de asemenea, depresia îngrijitorului, anxietatea și stresul. Intervențiile multi-componente care implică o combinație de educație specifică demenței, tehnici cognitiv-comportamentale, instruire în comunicare și abilități, strategii de abordare, modificare de mediu și utilizarea dispozitivelor de asistență par a fi deosebit de eficiente.
Grupurile de suport sunt eficiente şi reduc depresia şi povara îngrijirii. Combinarea educaţiei şi gestionarea tulburărilor comportamentale sunt importante în mod special.
Suport de îngrijire bazat pe internet
Nu este întotdeauna posibil ca asistenții informali să participe la ședințele de grup. Există mai mulți factori care pot interfera cu accesul la suportul îngrijirii, inclusiv barierele geografice, lipsa transportului, rolul de îngrijire în sine sau constrângerile de timp. Resursele bazate pe internet (webinarii interactive, programe de asistență online, rețele sociale) sunt un mijloc de a crește disponibilitatea serviciilor de asistență pentru îngrijitorii persoanelor cu demență. Un forum online de suport pentru îngrijitorii persoanelor cu demență a îmbunătățit calitatea relației cu persoana cu demență. Participanții au raportat, de asemenea, o serie de experiențe și beneficii pozitive din utilizarea forumului. De exemplu, îngrijitorii au învățat cum să interacționeze cu cineva cu demența; asemănarea percepută a problemelor avute de alți utilizatori a redus izolarea și singurătatea și le-a permis să se simtă mai normali și înțeleși.
Referințe și lectură ulterioară
- Chien LY, Chu H, Guo JL, et al. Caregiver support groups in patients with dementia: a meta analysis. Int J Geriatr Psychiatry 26: 1086-1098, 2011
- Corbett A, Stevens J, Aarsland D, et al. Systematic review of services providing information and/or advice to people with dementia and/or their caregivers. Int J Geriatr Psychiatry 27: 628-636, 2012
- Gitlin LN, Winter L, Hodgson MPD, Hauck WW. A biobehavioral home-based intervention and the well-being of patients with dementia and their caregivers. The COPE randomized trial. JAMA 304: 983-991, 2010
- Kurz A, Wilz G. Carer burden in dementia: Origins and intervention. Nervenarzt 82: 336-342, 2011
- Lethin C, Leino-Kilpi H, Roe B, et al. Formal support for informal caregivers to older persons with dementia through the course of the disease: an exploratory, cross-sectional study. BMC Geriatr 6: 32, 2016
- McCabe M, You E and Tatangelo G. Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers' needs. Gerontologist. 2016;56: e70-e88, 2016
- McKechnie V, Barker C, Stott J. The effectiveness of an internet support forum for carers of people with dementia: a pre-post cohort study. J Med Internet Res 16: e68, 2014
- Parker D, Mills S and Abbey J. Effectiveness of interventions that assist caregivers to support people with dementia living in the community: a systematic review. Int J Evid Based Healthc 6: 137-172, 2008
- Sörensen S, Duberstein P, Gill D, Pinquart M. Dementia care: Mental health effects, intervention strategies, and clinical implications. Lancet Neurol 5: 961-973, 2006
- Zwaanswijk M, Peeters JM, van-Beek APA, Meerveld JHCM and Francke AL. Informal caregivers of people with dementia: problems, needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia: a questionnaire survey. Open Nurs J 7: 6-13, 2013