Podpora opatrovateľov

Približne 80 percent ľudí s demenciou žije doma a starostlivosť im zabezpečujú členovia rodiny, vzdialenejší príbuzní, alebo priatelia.

Starostlivosť o osobu s demenciou kladie na opatrovateľa veľké psychologické, fyzické a často i finančné nároky. U opatrovatelov dochádza výrazne častejšie k zdravotným a psychickým ťažkostiam v porovnaní s ľudmi rovnakého veku, ktorí nemajú takúto skúsenosť.

Najčastejšie sa stávajú opatrovateľmi manželia/manželky, o niečo menej často preberajú túto rolu dcéry a nevesty, najmenej synovia a ostatní príbuzní. Väčšinu neformálnych (rodinných) opatrovateľov preto tvoria ženy.

Zavedenie dennej rutiny. Pre človeka s demenciou poskytuje rutina štruktúru, orientáciu a bezpečnosť. Pravidelnosť zároveň znižuje množstvo rozhodnutí, ktoré opatrovatelia musia robiť v priebehu dňa.

Podpora autonómie. Človek s demenciou by mal byť čo najdlhšie nezávislý. Úlohy, ktoré osoba ešte zvláda, by jej nemali byť odobraté alebo robené namiesto nej. Hoci dozeranie na človeka s demenciou môže trvať dlhšie, ako urobiť úlohu namiesto neho, tento spôsob napomáha posilniť pocit kompetentnosti človeka s demenciou.

Je dôležité nechať mozog pracovať. Existuje mnoho spôsobov kognitívnej stimulácie, napríklad cvičenia zamerané na pamäť, pozornosť, vnímanie alebo psychomotorické tempo - buď v tradičnom formáte papier a ceruzka alebo na počítači. Ľudia s demenciou majú radi počítačové hry. Je dôležité nájsť cvičenia, ktoré človek zvládne bez toho, aby bol frustrovaný. Reminiscencencia - práca so spomienkami z minulosti, často podporovaná fotografiami, filmami, hudbou alebo objektmi - je vynikajúcou formou kognitívnej stimulácie. Spoločne sa zúčastňovať na kognitívnych cvičeniach môže byť zábava aj pre opatrovateľa.

Objavovanie aktivít. Byť aktívnym a užitočným je hlavnou zložkou kvality života ľudí s demenciou a navyše má výrazný antidepresívny účinok. Je dôležité identifikovať aktivity, ktoré sú uskutočniteľné a príjemné pre osobu s demenciou. Je potrebné vynaložiť úsilie, pretože činnosť je najlepším liekom na depresiu a apatiu.

Podpora dôstojnosti a sebaúcty. S osobou s demenciou je nutné jednať s rešpektom a porozumením. Dôraz by sa mal klásť skôr na úspechy, než na deficity a zlyhania. Ak majú ľudia s demenciou pozitívnu a sebaistú náladu, darí sa im lepšie, než v situácii, keď sú frustrovaní a rozrušení.

Vyhýbanie sa sporom a konfliktom. Ak majú opatrovatelia nadhľad a empatiu a pozerajú sa na veci z pohľadu osoby s demenciou, uľahčujú tým ich spoločné fungovanie.

Zjednodušenie. Zjednodušenie môže byť riešením mnohých problémov, ktoré vyplývajú z demencie. Rozdelenie úloh na jednoduché kroky môže osobe s demenciou umožniť vykonávanie úloh namiesto toho, aby ich za ňu vykonal opatrovateľ. Zjednodušenie prostredia uľahčuje orientáciu a zaisťuje bezpečnosť. Zjednodušenie spôsobu komunikácie zvyšuje schopnosť osoby s demenciou prijímať informácie a minimalizuje potrebu opakovania a vysvetľovania.

Udržujte si zmysel pre humor. Ľudia s demenciou si často zachovávajú zmysel pre humor. Občasné vtipkovanie rozjasňuje život osobe aj opatrovateľovi a pre oboch pôsobí ako liek na frustráciu a strach. 

Pohyb. Pravidelné telesné cvičenie neprispieva iba k zlepšeniu fyzickej zdatnosti, ale tiež podporuje aktivity každodenného života a zlepšuje kvalitu života. Fyzické aktivity, ktoré môže osoba s demenciou bezpečne vykonávať, by sa mali konzultovať so všeobecným lekárom. Mnoho fyzických aktivít sa dá robiť spoločne, ako je chôdza, plávanie alebo jazda na bicykli. Spoločné fyzické cvičenie je dobré aj pre opatrovateľa a vytvára pocit spolupatričnosti. Niektoré športové kluby ponúkajú tréningové programy, na ktorých sa môžu zúčastniť ľudia s demenciou. Fyzické cvičenie tak nadobúda sociálny rozmer a opatrovateľovi môže poskytnúť viac voľného času pre seba.

Podporné skupiny pre opatrovateľov sú pravidelné (napríklad týždenné alebo mesačné) stretnutia ľudí, ktorí sa starajú o príbuzného s demenciou. Skupina sa obvykle skladá z 10 - 15 osôb a je vedená sociálnym pracovníkom alebo iným odborníkom. Účastníci zdieľajú svoje skúsenosti so starostlivosťou (dobré aj zlé), učia sa jeden od druhého, zlepšujú svoje opatrovateľské schopnosti, poskytujú si vzájomnú emocionálnu podporu a povzbudenie. Hlavným cieľom podporných skupín je redukovať záťaž u opatrovateľov a prekonať sociálnu izoláciu.

Informácie: Úlohou profesionála je moderovať skupinu, poskytovať praktické informácie o dostupných službách a vzdelávať účastníkov o demencii a manažmente demencie.

Tréning zručností: Účastníci sa učia základné ošetrovateľské zručnosti a princípy nefarmakologických intervencií, ktoré sa môžu vykonávať v domácnosti - ako sú orientácia v realite, reminiscencia, kognitívna stimulácia a zásady manažmentu správania. Účastníci môžu tiež trénovať relaxačné techniky.

Emocionálna podpora: Hlavnou úlohou podporných skupín pre opatrovateľov je poskytovať emocionálnu a sociálnu podporu. Opatrovatelia môžu zdieľať svoje skúseností a obavy a vytvárať nové vzťahy.

Náklady: Podporné skupiny pre opatrovateľov môžu byť poskytované zadarmo alebo za malý poplatok.

Účasť na podporných skupinách pod vedením odborníkov vedie k lepšej nálade u opatrovateľov a znižuje vnímanú záťaž u opatrovateľov. Účinky sú preukázateľné ešte 3 mesiace od ukončenia programu. Intervencie v skupinovom formáte sú účinnejšie ako individuálne prístupy. Vzdelávanie opatrovateľov v technikách na modifikáciu správania môže prispieť k redukcii zmien v správaní u ľudí s demenciou. Medzi faktory, ktoré sú spojené s účinnosťou podporných skupín pre opatrovateľov, patria teoretické základy intervencie, aktívna rola účastníkov, priestor na diskusiu o jednotlivých problémoch a zameranie sa na manažment zmien v správaní. Kognitívne-behaviorálne intervencie zamerané na kognitívnu reštrukturalizáciu a nácvik zručností taktiež napomáhajú pri znižovaní depresie, úzkosti a stresu u poskytovateľov starostlivosti. Zdá sa, že viaczložkové intervencie, ktoré kombinujú vzdelávanie so špecifickým zameraním na demenciu, kognitívne-behaviorálne techniky, tréning komunikácie a zručností, stratégie zvládania, modifikáciu životného prostredia a používanie podporných zariadení, sa javia ako zvlášť účinné.

Pre neformálnych opatrovateľov nie je vždy možné zúčastniť sa skupinových stretnutí. Prístup k podpore v starostlivosti môže ovplyvniť niekoľko faktorov: geografické prekážky, nedostatočná doprava, samotná rola opatrovateľa alebo časové obmedzenia. Aktivity na internete (interaktívne webové semináre, online podporné programy, sociálne siete) sú prostriedkom na zvýšenie dostupnosti podporných služieb pre opatrovateľov ľudí s demenciou. Napríklad, britské online podporné fórum pre opatrovateľov ľudí s demenciou prispelo k zlepšeniu kvality vzťahov s osobou s demenciou. Účastníci tiež uviedli celý rad pozitívnych skúseností a výhod vyplývajúcich z používania fóra. Opatrovatelia sa napríklad naučili, ako komunikovať s pacientom s demenciou; vnímaná podobnosť s ostatnými opatrovateľmi znížila izoláciu a osamelosť a umožnila im uvoľniť emócie a cítiť sa normálnejšie a pochopene.

• Chien LY, Chu H, Guo JL, et al. Caregiver support groups in patients with dementia: a meta analysis. Int J Geriatr Psychiatry 26: 1086-1098, 2011
• Corbett A, Stevens J, Aarsland D, et al. Systematic review of services providing information and/or advice to people with dementia and/or their caregivers. Int J Geriatr Psychiatry 27:  628-636, 2012
• Gitlin LN, Winter L, Hodgson MPD, Hauck WW. A biobehavioral home-based intervention and the well-being of patients with dementia and their caregivers. The COPE randomized trial. JAMA 304: 983-991, 2010
• Kurz A, Wilz G. Carer burden in dementia: Origins and intervention. Nervenarzt 82: 336-342, 2011
• Lethin C, Leino-Kilpi H, Roe B, et al. Formal support for informal caregivers to older persons with dementia through the course of the disease: an exploratory, cross-sectional study. BMC Geriatr 6: 32, 2016
• McCabe M, You E and Tatangelo G. Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers' needs. Gerontologist. 2016;56: e70-e88, 2016
• McKechnie V, Barker C, Stott J. The effectiveness of an internet support forum for carers of people with dementia: a pre-post cohort study. J Med Internet Res 16: e68, 2014
• Parker D, Mills S and Abbey J. Effectiveness of interventions that assist caregivers to support people with dementia living in the community: a systematic review. Int J Evid Based Healthc 6: 137-172, 2008
• Sörensen S, Duberstein P, Gill D, Pinquart M. Dementia care: Mental health effects, intervention strategies, and clinical implications. Lancet Neurol 5: 961-973, 2006
• Zwaanswijk M, Peeters JM, van-Beek APA, Meerveld JHCM and Francke AL. Informal caregivers of people with dementia: problems, needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia: a questionnaire survey. Open Nurs J 7: 6-13, 2013