Съобщаване на диагнозата

Важността на разкриване/съобщаване на диагнозата

Илюстрация, показваща докторка, разговаряща с пациент. Отстрани са показани пай-диаграми с въпроса: "Бихте ли искали да знаете, ако имате поставена диагноза "деменция"?" - отговори "да": 90% от хората без когнитивни оплаквания, 84% от хората с лека деменция, 74% от близките.
Повечето хора с деменция искат да им бъде съобщена диагнозата.

Повечето хора с деменция и техните близки биха искали да елиминират несигурността и предпочитат диагнозата „деменция” да им бъде разкрита. В систематичен преглед на 23 проучвания за предпочитанията относно разкриване на диагнозата „деменция”, над 90% от хората без когнитивни нарушения, биха предпочели да бъдат информирани, ако имат деменция; сред тези, които вече са диагностицирани с деменция, процентът е 84%. Интересно е, че от неформалните болногледачи (членове на семейството) само 74% биха искали диагнозата да бъде разкрита на човека с деменция.

Основните причини за тези предпочитания са възможността да се планира, да се получи достъп до терапия, да се получи допълнителна информация и да се придобият стратегии за справяне. Основните аргументи против разкриването на диагнозата са тези, че тя води до разстройване или депресия и че няма полза от това тя да се знае.

Въпреки това има значително несъответствие между предпочитанията на човека и поведението на лекаря. Около 50% от лекарите редовно премълчават диагнозата „деменция“. Пречките за съобщаване на диагнозата включват: ниската увереност при поставяне на диагнозата, страхът да не се навреди на връзката лекар-пациент, предположението, че човека с демения няма да разбере диагнозата, страхът да не се навреди на човека и убеждението, че няма налично ефективно лечение.

Илюстрация, показваща докторка, разговаряща с пациент. 84% от хората с лека деменция биха искали да бъдат информирани за диагнозата си, 74% от техните близки биха искали да знаят диагнозата, но само 50% от лекарите обикновено информират хората с деменция и техните близки за диагнозата.
Два свята - пациенти и роднини срещу лекари
Иконка с крушка за лампа

Не само навременната диагноза, но и навременното съобщаване и навременното знание за нея, помагат на човека да вземе решения и да поддържа качеството си на живот

Фактори, които влияят на съобщаването на диагнозата

Дори и да е била разкрита, диагнозата често не се припомня от хора с деменция. Това се дължи не само на когнитивно увреждане, но и на недостатъчна яснота на комуникацията, твърде техническия език, претрупването с информация или емоционално претоварване. Когато се съобщава диагнозата, от съществено значение е да се вземе предвид колко добре човек може да възприеме информацията, какво вече знае за състоянието си, какво би искал да знае и какво не.

Тази илюстрация показва препятствията в обучението на лекарите за диагностицирането на деменцията - липса на достатъчно обучение и опит, страх от погрешно поставяне на диагнозата, загриженост заради беремето и стигмата. Пречките от страна на здравната система са: ограничена финансова подкрепа, липса на специалисти, ограничено време.
Бариери срещу съобщаване на диагнозата
Иконка с крушка за лампа

Хората с деменция може да не са наясно с диагнозата си дори и след като тя им е била разкрита.

Иконка с разтревожено лице

Примери: Опитът на хората с деменция с разкриването на диагнозата

Емили: Получих диагнозата при второто посещение. За мен беше важно лекар да ме попита дали искам да съм там сама или със семейството си.

Даниел: Успях да задам няколко въпроса - което беше полезно. Поборих се малко с езика, който използваше лекарят. Искаше ми се да използва по-лесен за разбиране език.

Петър: Не можех да повярвам, когато лекаят ми съобщи диагнозата. Имах нужда от време, за да го усвоя. Радвах се, че тя уважава, че бях шокиран. Предложи ми да се видим отново след няколко дни и да поговорим, когато съм готов.

Иконка със стетоскоп

Примери: Опит на професионалисти с разкриването на диагнозата

В началото на кариерата си като общопрактикуващ лекар не бях много сигурен как да разкрия диагнозата „деменция“. Особено защото не можех да предложа ефективно лечение и не исках да предизвикам още повече отчаяние у хората с деменция. Но с течение на времето намерих начини как да подобря уменията си относно разкриването.

Винаги отделям поне 20 минути за разкриването и се връщам към него при следващото посещение.

Преди разговора мисля за произхода, знанието и очакванията на пациента.

Започвам разговора с думите: „Ето резултатите от вашия преглед, които могат да обяснят проблемите, които изпитвате“.

Обръщам се към емоциите, които се появяват след установяване на диагнозата. Казвам „Разбирам, че това е трудна новина за вас“.

Готов съм да отговоря на въпросите на пациент и неговото семейство.

Предоставям допълнителни контакти и препоръки за професионалисти, които могат да бъдат полезни.

Как да разкрием диагнозата деменция?

Стилът на разкриване на диагнозата трябва да бъде индивидуализиран и да отчита предишните знания (включително погрешни възприятия), информационните нуждинуждата от информация и емоционалното състояние на човека. Изисква много умела комуникация. Ако е възможно, разкриването на диагнозата не трябва да бъде единично събитие, при което цялата информация се споделя едновременно, а да бъде подредено като поетапен процес.

Подготовка

  • Попитайте лицето дали иска да му бъде казана диагнозата и дали иска неговите близки също да бъдат информирани.
  • Изследвайте знанията, вярванията и възприятията.
  • Проучете предположенията на лицето, като зададете въпроси като „Какво мислите, че причинява промяната в паметта ви?“ Или „Какво подозирате, че резултатите от тестването биха могли да покажат?“

Задоволяване на нуждата от информация

  • Използвайте нетехнически език, който човек с деменция разбира.
  • Предоставете изчерпателна информация, включително области на несигурност, възможности за лечение, ресурси за помощ и какво предстои
  • Оставете време за въпроси и дискусии
  • Проследете какво се случва след разкриването, за да се уверите, че информацията е приета
  • Осигурете допълнителни писмени материали на лицето и семейството

Задоволяване на емоционалните нужди

  • Помислете отново за човека, като кажете напр.: „Предполагам, че това е трудна новина“
  • Запазете надеждата, като кажете на човека, че много способности ще бъдат запазени и трябва да бъдат разкрити и използвани
  • Насърчавайте справянето с диагнозата и насърчавайте бъдещото планиране
  • Потвърдете ангажимента си за постоянна грижа
  • Използвайте думата „деменция“ с повишено внимание; обяснете медицинската употреба на термина.

Препратки и допълнителна информация

  • Carpenter B, Dave J. Disclosing a dementia diagnosis: A review of opinion and practice, and a proposed research agenda. Gerontologist 44: 149-158, 200
  • Cornett PF, Hall JR. Issues in disclosing a diagnosis of dementia. Arch Clin Neuropsychol 23: 251-256, 2008
  • Frank C, Forbes RF. A patient’s experience in dementia care. Can Fam Physician 63: 22-26, 2017
  • Mastwyk M, Dow B, Ellis KA, Ames D. Why attend a memory clinic? What do patients and their families want and/or expect? Australas J Ageing 35: 220-224, 2016
  • Pinner G, Bouman W. Attitudes of patients with mild dementia and their carers towards disclosure of the diagnosis. Int Psychogeriatr 15: 279-288, 2003
  • Smith AP, Beattie BL. Disclosing a diagnosis of Alzheimer’s disease: patient and family experiences. Can J Neurol Sci 28 (Suppl 1): S67-71
  • van den Dungen P, van Kuijk L, van Marwijk H, et al. Preferences regarding disclosure of a diagnosis of dementia: a systematic review. Int Psychogeriatr 26: 1603-1618, 2014.
  • Whitehouse P, Frisoni GB, Post S. Breaking the diagnosis of dementia. Lancet Neurol 3: 124-128, 2004.
  • Wilkinson H, Milne AJ. Sharing a diagnosis of dementia--learning from the patient perspective. Aging Ment Health 7: 300-307, 2003