Starostlivosť na konci života

Čo znamená “paliatívna” starostlivosť?

Cieľom paliatívnej starostlivosti je zabezpečiť čo najlepšiu celkovú pohodu (well-being), pohodlie a dobrú kvalitu života v terminálnych štádiách ochorenia, v posledných mesiacoch alebo týždňoch pred smrťou a v priebehu procesu umierania. Paliatívna starostlivosť sa zaoberá fyzickými, psychologickými, sociálnymi a duchovnými potrebami ľudí na konci ich života.

Existuje rozdiel medzi paliatívnou starostlivosťou o ľudí s demenciou a bez prítomnosti ochorenia demencie?

Kľúčovým princípom paliatívnej starostlivosti je rešpektovať individuálne rozhodnutia, potreby a preferencie osoby. Existuje jeden zásadný rozdiel medzi ľuďmi s demenciou a bez nej: v pokročilom štádiu demencie ľudia zvyčajne nie sú schopní vyjadriť svoje potreby a želania. Preto sa potreby a želania jednotlivca musia často odvodzovať zo zmien v správaní, výrazu tváre, pohybov, držania tela, vokalizácií alebo odmietnutia jedla. Ďalším príznakom pokročilého štádia demencie je to, že ľudia často nerozumejú a môžu nesprávne interpretovať svoje prostredie, ako aj činy iných ľudí. Preto sa ošetrovateľská starostlivosť musí vykonávať s veľkou opatrnosťou a obozretnosťou. Medzi zdravotné problémy u ľudí s demenciou patrí spasticita pohybov, ťažkosti s prehĺtaním (schopnosť prehĺtať je nevyhnutná pri užívaní liekov), bolesť, dýchavičnosť, nevoľnosť a nepokoj. Príjem potravín alebo tekutín a polohovanie môžu byť preto náročné.

Kedy by sa malo pristúpiť k paliatívnej starostlivosti?

Opatrovatelia by mali začať premýšľať o paliatívnej starostlivosti potom, ako sa u príbuzného začnú objavovať počiatočné komplikácie ako napr. ťažkosti s prehĺtaním, dusenie sa, pády, epileptické záchvaty alebo výrazný úbytok na hmotnosti. Paliatívna starostlivosť je dynamický proces, ktorý zahŕňa plánovanie, predvídanie možných budúcich problémov, poskytovanie primeranej starostlivosti, poradenstvo pre rodinných opatrovateľov a liečbu symptómov. Plánovanie paliatívnej starostlivosti by malo prebiehať v spolupráci s pacientom tak dlho, ako to len bude možné. Je dobré, ak odborníci informujú ľudí s demenciou a ich opatrovateľov o poradenských službách a smerniciach vopred.

Ako sa posudzuje nepohoda (diskomfort) u ľudí s demenciou?

Nepohoda a bolesť často súvisí s problémami svalstva a kostí, s infekčnými ochoreniami alebo zraneniami, a môže prispievať k poklesu kognitívnych schopností a vyvolať agitáciu, agresivitu, depresiu, apatiu, ako aj poruchy stravovania a spánku. Schopnosť spozorovať a rozpoznať nepohodu a bolesť u ľudí s demenciou je náročné, pretože v pokročilejších štádiách môže dochádzať k neschopnosti pacientov verbálne sa vyjadrovať. Preto je dôležité sledovať správanie, ktoré súvisí s nepohodou a bolesťou, vrátane zmeny v miere aktivity u človeka, výrazu tváre, vokalizácie, držania tela a pohybov alebo odmietania jedla.

Ako riešiť nepríjemné symptómy u ľudí s pokročilou demenciou?

Medzi najťažšie príznaky u ľudí s pokročilou demenciou patrí bolesť, dýchavičnosť, nepokoj, úzkosť, zmätenosť, nevoľnosť a zvracanie, horúčka a neschopnosť prijať jedlo alebo tekutiny. Fyzické príčiny vyvolávajúce nepokoj a úzkosť je nevyhnutné identifikovať a primerane liečiť. Pokiaľ je to možné, v liečbe pacienta by sa malo začať nefarmakologickými intervenciami. Musí sa zabrániť prijímaniu potravy pomocou vyživovacích hadičiek.

Otázky výživy

Otázky výživy, hydratácie a používania vyživovacích hadičiek u ľudí v konečnom štádiu ochorenia sú veľmi rozporuplné a kontroverzné. Ľuďom v pokročilom štádiu demencie je často potrebné asistovať pri príjme jedla, často odmietajú jedlo alebo sa dusia pri prijímaní tekutín alebo tuhej potravy. K problémom s prijímaním potravy patrí vypľúvanie a vdychovanie (aspirácia), ktorá sa spája s pľúcnou infekciou (zápal pľúc). K podvýžive môže tiež prispieť pociťovanie bolesti v oblasti ústnej dutiny a ťažkosti so zubami. Problémy s prijímaním jedla a tekutín je možné riešiť kašovitým jedlom, zahustením tekutín a pomocou lyžičiek so špeciálnym dizajnom. Umiestnenie gastrostomickej trubice (PEG) alebo iných dlhodobých enterálnych prístupových zariadení nezlepšuje mieru prežitia a sú spojené so zvýšeným rizikom tlakových vredov a fyzických a chemických obmedzení (na zabránenie tomu, aby si osoba vytiahla trubicu). Z tohto dôvodu by sa tieto zariadenia nemali používať u ľudí v štádiu pokročilej demencie alebo v terminálnych štádiách ochorenia.

Reference

• Statistisches Bundesamt (Destatis), Wiesbaden 2019