Impactul demenței
Când demența apare în viața pacientului, are un impact profund asupra individului și a rețelei lui sociale. Profesioniștii pot oferi o îngrijire mai cuprinzătoare și centrată pe persoană dacă înțeleg prin ce trec persoanele cu demență și familiile lor.
Impactul demenței nu începe cu dezvăluirea diagnosticului, ci cu mult înainte. Trăirea cu demență este descrisă din stadiul în care o persoană descoperă deficiența de memorie, trece prin stadiul de a fi diagnosticat cu demență, până la cea a încercărilor persoanei de a integra deficiența în viața de zi cu zi.
Demența are simptomele sale bine descrise, inclusiv deficiențe cognitive, simptome comportamentale și psihologice și probleme de desfășurare a activităților din viața de zi cu zi. Cu toate acestea, impactul demenței este mult mai larg decât aceste zone bine descrise în literatura medicală. Conceptualizarea medicală trebuie să fie completată de o perspectivă personală asupra demenței.
Ce înseamnă să pierzi abilități cognitive, să întâmpini probleme tot mai mari cu sarcinile de zi cu zi și să experimentezi schimbări în relațiile personale - pentru individ și pentru oamenii din jurul lor?
Dementa reunește diverse emoții, afectează stima de sine și statutul social al unei persoane, reduce competența, autonomia, sentimentul identității, schimbă relațiile, comunicarea ... și multe altele. Cu toate acestea, nu toate consecințele demenței rezultă din simptome, dar apar prin impactul asupra unei persoane și a rețelei sociale.
Relația și schimbarea rolului. Când se pune diagnosticul de demență, un rol al unei persoane în cadrul familiei și al mediului profesional se poate schimba. Uneori, demența intră în viață când oamenii sunt încă într-o parte productivă a vieții lor și nu întotdeauna munca poate fi ajustată la nevoile unei persoane diagnosticate cu demență. În familie, relațiile se pot schimba și o persoană cu demență poate fi pusă într-o poziție mai pasivă de a fi îngrijită. Evoluția demenței poate complica implicarea persoanei cu demență în activitățile din viața socială, ceea ce poate duce la retragere și izolare socială.
Competențe și autonomie. Dezvoltarea simptomelor cognitive poate determina schimbarea și evoluția competențelor persoanei. Printre acestea se numără în principal competența decizională sau competența de a-și da consimțământul. Capacitatea de a lua propriile decizii este fundamentală pentru autonomia persoanei2. Uneori, după diagnosticarea demenței, totul se schimbă pentru o persoană. Într-o zi poate merge la serviciu, conduce mașina, poate să se autoîngrijească și în altă zi, tocmai din cauza diagnosticului, familiei sau profesioniștilor, tinde să își restricționeze participarea activă la viață. Din perspectivă etică, este important să găsim un echilibru între autonomia persoanei care trăiește cu demență și protecția persoanei sau a mediului său3.
Muncă și finanțe. Demența poate îngreuna realizarea sarcinilor de muncă și, din păcate, din cauza lipsei de conștientizare, nu multe locuri de muncă adoptă o abordare prietenoasă celor diagnosticați cu demență și nu permit continuarea muncii după ce angajatul lor primește diagnosticul. Acesta poate duce la pierderea locului de muncă și a sursei de finanțe, sprijinul financiar acordat de stat fiind adesea redus.
Aspecte juridice. În unele cazuri, când demența ajunge în stadii ulterioare, îngrijitorii familiali pot hotărî cu privire la limitarea capacității legale a de luare a deciziilor privind finanțele individuale, îngrijirea medicală sau conducerea unei mașini. Cu toate acestea, protecția persoanei cu demență poate interfera cu sentimentul de competență, respect de sine, demnitate și egalitate.
Legenda la graficul de mai jos:
Înțelegerea (Understanding): Înțelegerea naturii tratamentului, a beneficiilor și riscurilor potențiale.
Apreciere (Appreciation): Recunoașterea a cel puțin o parte din beneficiile personale care rezultă din tratament
Raționament (Reasoning): Numirea consecințelor tratamentului, compararea alternativelor, ajungerea la o concluzie.
Alegerea (Choice): Oferirea unei declarații clare de preferință
Drepturile omului. Când ne referim la profesioniștii care vin în contact cu persoanele cu demență, un aspect important pe care trebuie să ne concentrăm este subiectul drepturilor omului. În multe cazuri, tratamentul persoanelor cu demență a reflectat o negare fundamentală a drepturilor de bază ale omului. Persoanele cu demență se confruntă cu dezumanizare, adesea ca urmare a „medicalizării” demenței. Acest lucru a dus la marginalizarea persoanelor cu demență și a persoanelor care îi îngrijesc, pe măsură ce se așteaptă încă un tratament care să vindece demența.Este timpul să fie preluat controlul asupra tratamentului demenței și, mai ales, să fie ascultate vocile persoanelor cu demență.
Participarea: Persoanele cu demență și persoanele care le îngrijesc au dreptul de a participa la toate deciziile care afectează viața și bunăstarea, precum și dreptul de a avea acces egal la serviciile și facilitățile comunitare.
Responsabilitate: Organismele publice și private ar trebui să fie responsabile pentru a se asigura că persoanele cu demență își exercită drepturile omului, inclusiv respectarea deplină a demnității, a convingerilor, a circumstanțelor individuale și a vieții private a acestora.
Nediscriminarea: Persoanele cu demență și persoanele care le îngrijesc au dreptul de a nu fi discriminate pe criterii de vârstă, handicap, sex, rasă, orientare sexuală, convingeri religioase sau stare de sănătate.
Responsabilizare: Persoanele cu demență ar trebui să fie împuternicite să își revendice drepturile, nu doar să aștepte politici, legislație sau furnizarea de servicii.
Legalitate: Toate măsurile legate de demență, inclusiv politicile și legislația, creșterea gradului de conștientizare, prevenirea, diagnosticarea, îngrijirea și serviciile, precum și cercetarea, ar trebui să fie legate de standardele privind drepturile omului cuprinse în instrumentele internaționale privind drepturile omului.
Consecințe emoționale. Când sunt întâmpinate primele probleme, reacția poate include negarea modificărilor, minimalizarea tulburărilor de memorie, scuze, explicații alternative, suspiciuni, incertitudine și conflicte interpersonale. Diagnosticarea poate provoca șoc, poate aduce durere sau furie. Cunoașterea simptomelor și a evoluției bolii, poate genera o teamă cu privire la viitor. Uneori, oamenii neagă diagnosticul și nu cred că este adevărat. În unele cazuri, însă, după o perioadă de incertitudine, diagnosticul poate aduce o ușurare, astfel încât o persoană să știe ce se întâmplă. Diagnosticul de demență poate conduce la afecțiuni mai grave precum este depresia și anxietatea. Deși demența are ca rezultat multiple emoții negative, pentru a face față provocărilor5, oamenii folosesc strategii de coping orientate spre rezolvarea de probleme și controlul emoțiilor.
Stima de sine redusă. Demența poate provoca sentimente de nesiguranță într-o situație în care simptomele demenței provoacă îngrijorări. Persoanele cu demență își pot pierde încrederea și credința în propria lor judecată. Există încă o stigmă semnificativă legată de demență. Persoanele cu demență pot simți rușine, vinovăție... Pot fi tratate diferit de societate din cauza diagnosticului.
Simțul identității. Memoria autobiografică sau memoria experiențelor personale permite persoanelor să se definească și să construiască o poveste de viață semnificativă. Declinul acestei abilități, așa cum s-a observat în boala Alzheimer, duce la afectarea stimei de sine și a personalității 6. Pentru persoanele cu demență, impactul simptomelor asupra activității, identității personale, precum și nevoile rezultate de aici sunt mai importante decât tulburarea în sine. Prin urmare, acest aspect trebuie reflectat în strategiile de reabilitare.
Calitatea vieții persoanei cu demență
Calitatea vieții este un concept multidimensional care cuprinde dimensiuni psihologice, sociale și fizice. Dimensiunile majore sunt activitatea, participarea și autonomia personală, interacțiunea socială, bunăstarea fizică și psihologică. Se referă la evaluarea generală a oamenilor asupra vieții lor sau a anumitor componente ale vieții. Există mai mulți factori care influențează calitatea vieții persoanelor cu demență. Depresia și anxietatea persoanei cu demență sunt asociate negativ cu calitatea vieții3. Calitatea relației cu îngrijitorul, în general părerea de sine pozitivă sunt variabilele care arată o relație pozitivă cu calitatea vieții autoevaluate2.Capacitatea de a desfășura activități de viață de zi cu zi are impact asupra calității vieții autoevaluate și îngrijite, în special în stadiul de demență moderată. Vârsta, severitatea deficienței cognitive, anii de educație și statutul socioeconomic nu au legătură cu calitatea vieții autoevaluate la persoanele cu demență în stadiu incipient.
Cum să sprijiniți o persoană cu demență
Modificarea relației și schimbarea rolului: Consilierea psihologică, individuală sau familială, poate ajuta o persoană să se adapteze schimbărilor de roluri și relații și trebuie să găsească noul rol satisfăcătoare în diverse domenii ale vieții.
Competențe și autonomie: Susțineți persoana cu demență în desfășurarea activităților pe care și le dorește și pentru care sunt capabile, fie la muncă, acasă sau atunci când este instituționalizat. Este important să nu preveniți inutil acțiunile doar din cauza diagnosticului. Răspunsurile la competența redusă ar putea fi încurajarea, concentrându-vă pe competențele rămase, accentuarea realizărilor, facilitarea activităților în scopul evitării comportamentului critic. Terapeutul ocupațional poate fi de mare ajutor în acest sens.
Muncă și finanțe: Conștientizarea demenței și înțelegerea problematicii demenței la locul de muncă al persoanei cu demență pot permite continuarea activității dacă demența este diagnosticată la vârsta productivă, timpul de lucru este redus, poate ajuta și schimbarea postului sau un loc de muncă mai liniștit. Un asistent social poate ajuta la recomandarea surselor de ajutor financiar pentru persoanele cu dizabilități atunci când o persoană nu este în măsură să continue să lucreze.
Aspecte juridice: mijloacele legale nu trebuie utilizate doar pentru a restricționa, ci și pentru a sprijini capacitatea de luare a deciziilor persoanei cu demență, dacă este disponibil un statut de directive avansate. Asistentul social (în cooperare cu avocatul) poate fi în măsură să recomande modalitățile de protecție legală a persoanelor cu demență.
Drepturile omului: rețineți că o persoană este valoroasă cu sau fără diagnostic și merită să fie tratată cu respect și demnitate. Uneori, persoanele cu demență, din cauza deficitelor cognitive, nu au o perspectivă corectă asupra diagnosticului. Cu toate acestea, nu înseamnă că nu sunt capabili să perceapă că ceilalți oameni nu îi tratează cu lipsa de respect.
Consecințe emoționale: Încercați să înțelegeți cum se simte persoana cu demență. Indiferent dacă sunteți implicat în diagnosticare, tratament sau îngrijire, nu renunțați la recunoașterea li ascultarea emoțiilor unei persoane. Recomandați sprijin. O psihoterapie individuală sau un grup de sprijin ajută persoana să accepte diagnosticul și să facă față impactului acestuia.
Stima de sine redusă: Fiecare profesionist trebuie să fie conștient de sentimentele de insecuritate ale persoanei cu demență și impactul demenței asupra stimei de sine. Mai multe principii ar trebui adoptate de fiecare profesionist pentru a asigura o abordare sensibilă: Nu vorbiți cu o persoană așa cum vorbiți cu un copil și nu vă implicați în activități copilărești cu aceste persoane; selectați activități care sunt adaptate pentru vârsta adultă și ajutați persoana cu demență; estimați dificultatea corespunzătoare activităților, apreciați chiar și micile realizări ale acesteia.
Simțul identității: Îngrijirea centrată pe persoană poate ajuta la menținerea sentimentului de identitate la persoană, împreună cu concentrarea pe terapii non-farmacologice care lucrează cu memorie autobiografică și povestea vieții.
Impactul asupra membrilor familiei și povara îngrijitorului
Atunci când o rudă este diagnosticată cu demență, membrii familiei pot experimenta diverse schimbări în viața lor. Pe lângă multe emoții care apar, unii membri ai familiei trebuie să accepte noul rol de îngrijire. A fi îngrijitor de familie pot avea efect pozitiv, dar mai des sunt negativ, cu rate mari de împovărare, morbiditate psihologică, izolare socială, afectarea sănătății fizice și dificultăți financiare.
Schimbarea rolurilor, așteptărilor și responsabilităților, precum și apartiția de activități noi și nefamiliare pentru îngrijitori pot duce la discuții în cadrul familiei și la aparoția unui conflict între sarcinile și responsabilitățile anterioare sau concomitente. Adesea, familiile se confruntă cu puțin sau deloc sprijin din partea comunității în care trăiesc atunci când au această provocare uriașă. Majoritatea îngrijitorilor sunt femei. Foarte des soțul sau copilul este îngrijitorul primar, în timp ce alte persoane oferă sprijin. Motivele deciziei de a avea grijă de rudă pot include dragostea, dar și sentimentul datoriei sau o presiune din partea familiei, a comunității sau a societății. Problemele majore asociate cu îngrijirea sunt pierderea motivației și părăsirea persoanei cu demență.
Povara îngrijirii este „măsura în care persoanele care îngrijesc percep că îngrijirea are un efect negativ asupra funcționării lor emoționale, sociale, financiare, fizice și spirituale. Factorii de risc pentru scăzuta bunăstare a îngrijitorilor includ sexul feminin, problemele de sănătate ale îngrijitorilor și interacțiunile sociale negative. Sursa majoră de suferință pentru îngrijitorii persoanelor cu demență sunt BPSD. Comportamentele depresive sunt cele mai chinuitoare simptome, urmate de agitație/agresiune și apatie.
Impact emoțional. Unii membri ai familiei se pot simți vinovați din diverse motive – au ajuns prea târziu la medic pentru diagnosticare, se simt jenați de comportamentul rudei, nu își doresc rolul de îngrijitor pentru ruda lor. Foarte frecvent, poate apărea vinovăția de a nu accepta îngrijirea la domiciliu a rudei și de a aranja o îngrijire rezidențială. Adesea apare o frustrare și o mânie, membrii familiei pot fi stresați sau enervați de un comportament al unei rude. Diagnosticul de demență aduce pierderea treptată a persoanei cu demență, deși persoana încă arată la fel și poate păstra multe caracteristici ale personalității sale. Această situație este adesea denumită pierdere ambiguă și poate fi deosebit de dificil de abordat. Procesul de doliu este foarte individual, iar oamenii simt durerea diferit, în momente diferite. În toate aceste situații, o consiliere psihologică poate ajuta la sprijinirea familiei.
Schimbări de relație. Modificările relațiilor pot fi mai dureroase pentru îngrijitor decât pentru persoana cu demență. Demența are un impact semnificativ asupra relațiilor conjugale, incluzând activități reduse, pierderea suportului emoțional din partea soțului și diminuarea calității comunicării verbale în cuplu. De-a lungul timpului, îngrijitorii partenerului probabil să simtă că pierd aspecte de companie și nu se mai pot baza pe soțul lor ca un confident. Intimitatea emoțională și fizică a cuplului devine de asemenea mult mai grea și poate fi pierdută, deși pentru mulți parteneri intimitatea fizică continuă să fie o sursă de confort și plăcere reciprocă. De asemenea, copiii se pot trezi într-un rol invers decât au fost și ar trebui să își asume responsabilități de îngrijire, care pot interfera cu propria lor dezvoltare ca persoană independentă, dar și în modul în care își stabilesc propriile relații sociale.
Impact social. Atunci când joacă un rol de îngrijitor, membrii familiei tind în general să aibă rețele sociale mai mici decât persoanele care nu îngrijesc, iar sprijinul social poate scădea în timp. Deseori îngrijitorii renunță la muncă, își reduc activitățile sociale și își pun sănătatea în pericol pentru a oferi persoanei cu demență tot ajutorul și îngrijirea necesară. Îngrijitorii suferă o pierdere de timp pe care ar fi putut-o folosi pentru muncă sau pentru a desfășura activități de agrement și, prin urmare, un cost. În schimbul timpului petrecut la muncă, aceștia își petrec timpul cu îngrijirea unui membru al familiei cu demență, pentru care nu primesc compensații.
Sănătate psihică și fizică. Mulți îngrijitori informali (familiali) riscă să dezvolte anxietate, depresie și sentimente de neputință și de izolare asociate cu experiența de îngrijire. Îngrijitorii depresivi au un grad mai mare de povară a îngrijirii și prezintă gânduri suicidare. Cercetările sugerează, de asemenea, că îngrijitorii familiali ai persoanelor cu demență au o incidență mai mare de obezitate, boli cardiovasculare, hipertensiune. iar îngrijirea poate afecta, de asemenea, calitatea somnului îngrijitorului.
Aspecte pozitive ale îngrijirilor. Deși experiența îngrijirii este în general dificilă, rolul are și aspecte pozitive. Acestea includ creșterea spirituală și personală, strânsă apropiere, împărtășirea activităților cu persoana cu demență, experimentarea unei legături reciproce, creșterea credinței și sentimente de împlinire și satisfacție. Îngrijitorii care au evaluat subiectiv sarcinile de îngrijire ca fiind mai puțin stresante, care au găsit sens și beneficii subiective în urma îngrijirii și cu mai multe resurse sociale au avut o depresie mai mică și o satisfacție mai mare în viață.
Cum să sprijiniți o familie a unei persoane cu demență
Cooperați cu familia. Îngrijirea unei persoane cu demență necesită un plan cuprinzător, care să includă o legătură între medici, cadrele medicale și familie. Profesioniștii pot ușura enorm rolul de îngrijitor pentru o familie și pot reduce impactul demenței asupra unui îngrijitor de familie.
Oferiți informații, comunicați și explicați. Lipsa de informații poate influența negativ un îngrijitor de familie, care nu poate înțelege diagnosticul, simptomele și posibilitățile sale de gestionare a problemei.
Recomandă asistență. Îngrijitorii care sunt vulnerabili la efectele negative ale rolului de îngrijire trebuie identificați și direcționați către intervenții specializate. Intervențiile eficiente pentru îngrijitorii informali includ psihoeducația, formarea abilităților de comunicare, instruirea bazată pe meditație/mindfulness și managementul stresului.
Exemple
Petru a fost recent diagnosticat cu demență și se teme de ce se va întâmpla cu el atunci când nu va putea să-și exprime dorințele și de a lua decizii despre sine. Împreună cu asistentul social municipal și departamentul juridic și-a notat preferințele pentru respectarea acestora de către familia sa.
Iosif a avut o problemă la locul de muncă de la bancă din cauza problemelor cu atenția și cu memoria de lucru. Vorbind cu supraveghetorul său, a reușit să se mute într-un locul mai liniștit, să-și schimbe programul de lucru și ulterior să se mute într-o poziție mai puțin solicitantă.
Sabine s-a simțit copleșită de noua situație de a fi îngrijitoare a mamei sale. Pe lângă multă emoție, ea se lupta cu incertitudinea și lipsa de informații. Specialistul i-a explicat natura diagnosticului și a trimis-o la un grup de sprijin pentru familiile persoanelor cu demență, grup condus de un profesionist, a ajutat-o astfel să obțină multe încurajări.
Referințe și lectură ulterioară
- Baikie E. The impact of dementia on marital relationships. Sexual and Relationship Therapy. 2002;17(3):289-299.
- Brod M, Stewart AL, Sands L, Walton P. Conceptualization and measurement of quality of life in dementia: The dementia quality of life instrument (DQoL). Gerontologist. 1999; 39:2 5-35, 1999
- Brodaty H, Donkin M. Family caregivers of people with dementia. Dialogues Clin Neurosci 11: 217-228, 2009
- Caddell LS, Clare L. The impact of dementia on self and identity: A systematic review. Clin Psychol Rev 30: 113-126, 2010
- Camp CJ. Denial of Human Rights: We must change the paradigm of dementia care. Clin Gerontol 42: 221-223, 2019.
- De Boer ME, Hertogh CMPM, Dröes RM, et al. Suffering from dementia - the patient`s perspective: a review of the literature. Int Psychogeriatr 19: 1021-1039, 2007
- El Haj M, Antoine P, Nandrino JL, Kapogiannis D. Autobiographical memory decline in Alzheimer’s disease, a theoretical and clinical overview. Ageing Res Rev 23: 183-192, 2015
- Feast A, Moniz-Cook E, Stoner C, Charlesworth G, Orrell M. A systematic review of the relationship between behavioral and psychological symptoms (BPSD) and caregiver well-being. Int Psychogeriatr 28: 1761-1774, 2016
- Frierson RL., Jacoby KA. Legal aspects of dementia. Handbook of Clinical Neurology 89: 107 – 113, 2008.
- Giebel CM, Sutcliffe C, Challis D. Activities of daily living and quality of life across different stages of dementia: A UK study. Aging Ment Health 19: 63-71, 2015
- Górska S, Forsyth K, Maciver D. Living With Dementia: A meta-synthesis of qualitative research on the lived experience. Gerontologist 58: e180-e196, 2018
- Hegde S, Ellajosyula R. Capacity issues and decision-making in dementia. Ann Indian Acad Neurol 19 (Suppl 1): S34-S39, 2016
- Martyr A, Nelis SM, Quinn C, et al. Living well with dementia: A systematic review and correlational meta-analysis of factors associated with quality of life, well-being and life satisfaction in people with dementia. Psychol Med 48: 2130-2139, 2018
- Müller T, Haberstroh J, Knebel M et al. Assessing capacity to consent to treatment with cholinesterase inhibitors in dementia using a specific and standardized version of the MacArthur Competence Assessment Tool (MacCAT-T). Int Psychogeriatr 29: 333-343, 2017
- Nelis SM, Wu Y-T, Matthews FE, et al. The impact of co-morbidity on the quality of life of people with dementia: Findings from the IDEAL study. Age Ageing 48:3 61-367, 2019
- Nys H, Raeymaekers P, Gombault B, Rauws G. Rights, anutonomy and dignity of people with Dementia. Alzheimer Cooperative Valuation in Europe (ALCOVE) Deliverable no. 7. Fondation Roi Baudouin, September 2013 https://webgate.ec.europa.eu/chafea_pdb/assets/files/pdb/20102201/20102201_d7-01_en_ps.pdf
- Sanders S. Is the glass half empty or full? Reflections on strain and gain in cargivers of individuals with Alzheimer’s disease. Soc Work Health Care 40: 57-73
- Schofield H, Bloch S. Family Caregivers: Disability, illness and ageing. Allen & Unwin; 1998
- Steeman E, de Casterlé BD, Godderis J, Grypdonck M. Living with early-stage dementia: A review of qualitative studies. J Adv Nurs 54: 722-738, 2006
- Thomas P, Chantoin-Merlet S, Hazif-Thomas C, et al. Complaints of informal caregivers providing home care for dementia patients: The Pixel study. Int J Geriatr Psychiatry 17: 1034-1047, 2002
- Woods RT, Nelis SM, Martyr A, et al. What contributes to a good quality of life in early dementia? Awareness and the QoL-AD: a cross-sectional study. Health Qual Life Outcomes 12: 94, 2014
- World Health Organization. Ensuring a human rights-based approach for people living with dementia. www.who.int/mental_health/neurology/dementia/en/